Echt eten

Een maand verder… en het gaat goed! Naar aanleiding van een vorige blog en enkele tweets stroomden de vragen en reacties van andere ouders binnen. Tijd voor een informatieve update.

Waarom geen PEG-sonde?

Anna kende enkel pech met haar PEG-sonde. Een greep uit haar rampenlijst? Deze manier van voeden bood geen antwoord op Anna’s pijn. De duodenale aansluiting werd losgerukt uit haar buik. En toen het lange buisje opnieuw in haar dunne darm werd gebracht, kronkelde het twee dagen later vanzelf terug naar haar maag.

Zo bleven we Anna nog maandenlang voeden: rechtstreeks in haar maag. Op onze vraag plaatste de dokter dan maar weer een vertrouwde Mickey-button.

Waarom geen fabriekszakjes?

Anna verdroeg de fabriekszakjes niet (Nutricia). De voeding druppelde langzaam 24 uur op 24 in haar maag. Toen we een ander voedingsmerk probeerden (Nestlé), verliep haar vertering stukken beter. Maar na enkele maanden zette de pijnlijke vicieuze cirkel zich weer in gang…

• Hevige krampen.
• Chronische diarree.
• Pijnlijke wondjes op de billetjes door de zure stoelgang.

Er moest iets gebeuren.

Hoe begin je eraan?

Gewoon doen. De eerste keer stopte ik een boterham, een halve banaan en koekjesmeel in de blender. Water bijdoen, flink mixen, en hop… met een spuit door de sonde.

De eerste dagen experimenteerde ik met een gewone blender, maar ondervond al snel problemen met bijvoorbeeld rijst en noten. De aankoop van een krachtige blender (een vitamix) loste dit probleem op. Hij mixt moeiteloos granen en noten tot een vloeibaar papje. Het slangetje verstopte nog geen enkele keer.

Eerst kreeg Anna alleen een echt ontbijt. De rest van de dag (en nacht) vulden we aan met de fabriekszakjes sondevoeding. Ons meisje reageerde zo goed, dat ik na enkele dagen ook de stap naar een echt avondmaal zette. Intussen verwerkt Anna’s maagje brood, aardappelen, rijst, groenten, fruit, yoghurt, confituur, en noem maar op. Alles gaat de blender in.

Wil je graag meer lezen over echt eten door de sonde? Dat kan hier.

Het werkt!

En ja hoor… voor Anna werkt het.

Snelheid & volume

Wat ons meteen opviel, was de waanzinnig hoge snelheid waaraan Anna echt eten verteert. De fabriekszakjes lieten haar maag overlopen bij meer dan 50 ml per uur. De zelf gemixte papjes? Die gaan vlot binnen aan 400 tot 500 ml per uur.

Anna is blij

Vanaf de eerste dag merkten Jona en ik een verschil in Anna’s gedrag. Ze was rustiger en alerter. Ons meisje kan het niet zelf vertellen, maar weet je? We geloven graag dat ze bevrijd is van de chronische buikkrampen. Heerlijk! Anna heeft nu energie om vrolijk te brabbelen. Ze is ook verlost van de draaiende pomp die non-stop aan haar lijfje hing.

Stoelgang & billetjes

Je ziet het. En o ja, je ruikt het. Anna’s stoelgang veranderde van lopende, gele, zure diarree in flink geurende, bruine, normale stoelgang. Die pijnlijke wondjes op haar billetjes? Die genazen in no time.

Pomp & Nachtrust

’s Avonds krijgt Anna een warme, vers gekookte maaltijd. Ik voeg er vaak noten en agavesiroop aan toe. Dankzij die extra portie energie kunnen we de sondepomp ’s nachts minder snel laten draaien (van 50 naar 20 ml per uur). Het resultaat? Ons huilend meisje is nu een zzzzzz… slapend roosje.

Gewicht & weerstand

Het tegenargument van Anna’s diëtiste luidde dat het gevaar bestond dat ze te weinig calorieën zou binnenkrijgen. Dat houdt absoluut steek, want Anna komt heel moeilijk aan. En dat heeft gevolgen voor haar ontwikkeling en weerstand. Ook dit bleek loos alarm. Anna weegt intussen een halve kilo meer.

Milieu & centen

De berg plastic afval die de zakjes sondevoeding met zich meebrengen is enorm. Bovendien kan je een geopend flesje niet lang bewaren, waardoor we verplicht waren dagelijks een deel te verkwisten. En we doen niet alleen het milieu een plezier. Ook onze portemonnee doet een vreugdedans.

De rol van dokters

Voorlopig doet Anna het fantastisch dankzij de echte voeding, al hebben we intussen geleerd om altijd voorzichtig positief te blijven. Ik wil benadrukken dat ik met deze blog niet beweer dat natuurlijke voeding door de sonde dé enige juiste oplossing is voor iedereen. Zeker niet. Maar ik vind dat dokters zouden moeten meegeven dat dit een optie is! De enige reden die ik kan bedenken om erover te zwijgen, zijn commerciële belangen. Zou dat kunnen?

Dus ouders… ’t is aan ons. Vertel het verder!