Sondevoeding

Toen onze kleine meid anderhalf jaar oud was, verplichtte de dokter me om te stoppen met borstvoeding. Een slikvideo bracht een ernstig probleem met Anna’s slikreflex aan het licht. Vloeistoffen waren plots uit den boze. Slecht nieuws. Maar ons meisje haar drastisch gewichtsverlies maakte dat we dankbaar en hoopvol uitkeken naar onze kennismaking met dé oplossing: sondevoeding. We zijn gered, dacht ik. Ik beschouwde de gekke astronautenzakjes als een tijdelijke aanvulling op Anna’s orale voeding. Ons meisje moet gewoon wat aansterken, maakte ik mezelf wijs. (Dat was waarschijnlijk mijn manier om luchtig om te gaan met dat plastieken slangetje in haar buik. Zo achteraf bekeken.)

Maar de stap naar sondevoeding bleek veel groter dan ik kon vermoeden. Onze tijdelijke hulplijn bracht een bal aan het rollen, die stil en geduldig aan snelheid won. Pas jaren later sloeg die geniepige bal compleet op hol.

Hongergevoel

Enkele maanden na de grote stap zat Anna weer prima op haar gewicht. We waren zo blij! En nu die sondevoeding weer afbouwen, dacht ik. Maar voor we het doorhadden, had Anna geen hongergevoel meer. Ze at steeds trager en ook minder. In no time was ons popje volledig afhankelijk van die draaiende pomp aan haar lijf. Wat ze zelf nog doorslikte, was verwaarloosbaar. Jona en ik waren daar niet op voorbereid.

We boden Anna jarenlang elke middag fruitpap of patatjes aan, tegen beter weten in, en met wisselend succes. Er waren periodes dat ze haar kleine portie helemaal opat. Maar de veel langer durende periodes dat we urenlang met een gevuld lepeltje voor Anna’s mondje kronkelden, om haar uiteindelijk vijf of zes hapjes te laten nemen, overschaduwden die korte momenten van succes. Toch hield ik zo lang mogelijk stand. Ik vond het zo moeilijk om dat eetmoment los te laten. Om te aanvaarden dat mijn kindje nooit meer zelf zou eten.

Keerpunt

Ik had me best kunnen vinden in het verhaal van de sondevoeding. Als Anna er maar mee geholpen is. Toch? Maar er traden voortdurend complicaties op: chronische diarree, constipatie, krampen, reflux, kapotte billetjes, overgeven, afvallen,… altijd iets. Nooit rust. Enkel zorgen.

Begin 2018 escaleerden de relatief kleine ongemakken. Anna’s maag verdroeg de vertrouwde sondevoeding niet meer. De hevige krampen resulteerden in een noodgedwongen ziekenhuisopname. Omdat Anna naar mijn gevoel niet op de juiste manier werd geholpen, ging ik op eigen houtje op zoek naar antwoorden. En dankzij Twitter vond ik hét antwoord! Het mooiste en meest eenvoudige antwoord dat je maar kan bedenken: echt eten door de sonde. Ik was meteen verkocht. Want hoe zou jouw lichaam reageren als het dag in, dag uit, hetzelfde witte, vieze papje te verwerken kreeg?

Kort verteld: in Nederland stoppen ouders fruit, groenten, brood, aardappelen, alles eigenlijk, in de blender. Het gemixte papje spuiten ze door de sonde, zodat hun sondegevoed kindje gewoon eet wat de pot schaft. Weg met de fabriekszakjes! Lang leve de pruttelende kookpotten!

Ik was euforisch. Maar nog steeds in het ziekenhuis met een ernstig zieke Anna.

Duodenaal

Ik was compleet in de ban van echt eten door de sonde. Mijn vragenlijstje voor de dokter lag klaar, maar er was absoluut geen ruimte voor een gesprek. “We gaan uw dochtertje helpen met duodenale voeding”, klonk het beslist. Ik haat medisch jargon. Duodenaal voeden komt erop neer dat ze een meterslang buisje tot voorbij Anna’s twaalfvingerige darm duwen, zodat het voedsel rechtstreeks in haar dunne darm terechtkomt. Dat zogenaamde voedsel bleek een voorverteerd papje, waaruit ons meisje enkel nog de voedingsstoffen diende op te nemen. Het verteringsproces werd overgeslagen. Zo! Het probleem met die tegenwerkende maag? Opgelost!

Als ik aan dat moment terugdenk… Ik voelde me zo verdrietig, alleen en machteloos. Ik worstelde met een vreselijk voorgevoel. En dan liep die routineuze ingreep ook nog helemaal fout. Alsof ik het wist. Het duodenale verhaal had extreem pijnlijke gevolgen voor onze lieve Anna.

Verstopping

Maanden later uitte ik mijn ongenoegen over het gebrek aan communicatie tegen de dokter. Waarom meteen die onnodig snelle stap naar duodenale voeding? Waarom geen overleg over alternatieven voor de maag? De dokter dacht me gerust te stellen door te antwoorden dat echt eten door de sonde sowieso geen optie was geweest voor haar. “Er is te grote kans op verstopping van het buisje”, lichtte ze haar mening toe. En dat leek haar bijzonder vervelend. Heb je enig idee hoe triestig dat tegenargument klinkt voor ons, als ouder? Want die ene absurde zin impliceert dat zij onze zorgen, ons verdriet, en bovenal Anna’s pijn langs geen kanten heeft begrepen. Wat kan ons een verstopt buisje schelen als ons dochtertje haar levenskwaliteit daarmee verbetert? En dan nog, als ouder moet je alle opties kennen, vind ik. (Dat is dan ook mijn beweegreden om mijn persoonlijke ervaring met sondevoeding te delen. Want elk kind is anders.)

Het antwoord van de dokter maakte iets in me los. Meer dan ooit wist ik zeker: ze weten het niet. En zo is het echt, hoor. Ze proberen maar wat. Foert, dacht ik, het is tijd om mijn gevoel te volgen.

Banaan

En zo stopte ik vorige week een boterham, een halve banaan en koekjesmeel in een fonkelnieuwe blender. Ik deed er voldoende water bij, pureerde alles tot een lopend papje en spoot een echt ontbijt in Anna’s maagje.

Benieuwd naar de resultaten? Lees binnenkort het vervolg…

(Langs deze weg wil ik graag Jona’s quizmaten van “De Legen Bokal” in de bloemetjes zetten. Met de opbrengst van hun jaarlijkse quiz sponsorde de warmste quizploeg van het land onze aankoop van een krachtige, peperdure blender. Bedankt!)