Anna slaapt onrustig. Met haar oogjes dicht ligt ze te krawietelen in haar nieuwe ligorthese, die we handig op het ziekenhuisbed installeerden. Ik lig te luisteren naar haar gewoel. Hopelijk begint ze niet te wenen, denk ik vermoeid.
Het is onze derde week in het ziekenhuis. Vandaag klampte ik me voor een zoveelste keer vast aan een nietig lichtpuntje. Maar hoe langer ik mijn gedachten de vrije loop laat in de schemerige kamer, hoe sterker mijn hoopvol vonkje deze keer wordt.
Na dit weekend gaan we samen naar huis, liefje, beloofd. Haar voeding móét gewoon lukken deze nacht.
Krampen
Anna’s slaperig gekreun verandert niet onverwachts in een onbedaarlijke huilbui. De dokter had ons verwittigd: wanneer darmen terug op gang moeten komen, nadat ze lange tijd inactief waren, kan dit gepaard gaan met buikkrampen. Ik maak me dus geen zorgen en dien paracetamol toe via de sonde. Zoals altijd troost ik haar tot ze terug rustig is. Ik pak Anna uit bed, wieg haar zachtjes, masseer haar buikje en zing fluisterend haar lievelingsliedjes.
Ssssst… Ze slaapt verder.
Na enkele slaapdronken uren wordt Anna opnieuw wakker van de pijn. Vast weer krampen. Ik pauzeer de sondevoeding even en geef een tweede pijnstiller. Anna dut al snel weer in.
Ze slaapt sinds lange tijd tot de ochtend.
Koud
Mijn flinke meid wordt goedgezind wakker. Ik ben blij en trots, want Anna kreeg de gehoopte hoeveelheid voeding binnen. Na dit weekend gaan we samen naar huis, liefje, ik zei het toch! Vol nieuwe moed wil ik Anna uit haar matras nemen, maar ik voel meteen dat er iets aan de hand is. Anna’s rechterarm, daar is iets mee. Die arm kan niet bewegen, denk ik verward.
Anna haar rechterhand is ingepakt met een kous – de kous dient om haar infuus te beschermen – en ze heeft een pyjama met lange mouwen aan. Daardoor zie ik het niet, maar ik voel het. Ik voel haar enorm opgezwollen arm. Hij voelt hard en koud… (vooral die koudheid blijft me bij en bezorgt me nog steeds rillingen). Nee, nee, neeee! Plotsklaps een angstig buikgevoel.
Ik haal die stomme kous van over haar infuus en zie dikke bubbels vel van onder de randen van het infuusverband puilen. Wat zijn dat? Hoe… Hoe kan zoiets gebeuren? Ik staar secondenlang naar Anna haar dikke, opgezwollen vingertjes en harde, verstramde arm. Paniek giert door mijn lijf, maar uitwendig blijf ik kalm.
Ik draai instinctief meteen de baxterleiding los en duw op de rode knop voor hulp.
Infuus
Ik wist het niet, maar elke ouder moet weten dat dit met een baxter kan gebeuren.
Het adertje van Anna’s infuus was gesprongen, waardoor een grote hoeveelheid vloeistof onder haar huid terechtkwam. Een ganse nacht lang werd er water in Anna’s handje gepompt. Dat is zeer pijnlijk en wordt in normale omstandigheden snel opgemerkt, maar omdat mijn popje op geen enkele manier kan aangeven waar ze pijn heeft, had ik niets in de gaten. Mijn dochtertje haar eenzaam gevecht tegen de pijn speelde zich vlak naast me af. Mijn moederhart breekt in duizend stukjes. Ik wist het niet. Ik nam aan dat ze buikkrampen had.
Ik kón het niet weten, maar toch heb ik nog steeds spijt dat ik niet beter op mijn hoede was.
Brandwond
Er staat intussen een handvol medisch personeel rond Anna haar bed. Haar handje ziet er lelijk en pijnlijk uit, maar mijn dappere meid geeft nog steeds geen kik wanneer de verpleegster het verband voorzichtig weghaalt. Anna ondergaat de zware beproeving met zoveel dapperheid dat iedereen in de kamer er stil van wordt. Ze heeft duidelijk een waanzinnig hoge pijngrens.
Haar arm wordt rijkelijk ingesmeerd met petroleumzalf om de opname van het vocht te versnellen. De dikste blaren worden kapotgeprikt en Anna’s handje wordt behandeld als een tweedegraads brandwond.
Met een echografie wordt gelukkig meteen geconstateerd dat geen enkele ader in haar arm geblokkeerd wordt door vocht, maar de plastisch chirurg maakt zich zorgen over de doorbloeding van haar vingers. Ook de rug van haar hand ziet spierwit en dat is niet goed. Ik weet niet waar kruipen van schuld- en angstgevoelens. Heeft dit gevolgen voor haar tastzin?, wil ik de dokter vragen, maar ik ben te bang voor het antwoord. Pas ’s avonds laat lukt het de pediater om voldoende zuurstofopname in Anna’s vingertoppen te meten, waardoor necrose kan worden uitgesloten. De opluchting is enorm! Mijn tranen van geluk en verdriet rollen door elkaar heen.
Ik wist dat deze dag op me zat te wachten. Het moment waarop Anna’s onvermogen om te communiceren zou leiden tot een ernstig medisch probleem. Maar toch niet nu? Mijn meisje leed reeds wekenlang onophoudelijk pijn door complexe verteringsproblemen, en toch wordt ze nog eens geconfronteerd met deze pijnlijke infuuscomplicatie. Waarom? Waarom moet mijn lieve, mooie Anna dit allemaal doorstaan? Het is zo oneerlijk.
Ik kan die onrechtvaardigheid maar niet verkroppen.
We moeten erdoor. Anna haar handje zal prima genezen. En ook deze traumatische ervaring zal zachtjes slijten.
Symbool
Je moet weten dat ik lang heb getwijfeld of ik deze foto’s wel zou delen. Ik twijfel nog steeds, omdat ze voor jou misschien aanstootgevend zijn. Maar weet je, voor mij symboliseert één foto van Anna’s gekwetste handje een intens gemis dat ik niet met woorden kan uitdrukken. Het krachtige beeld van Anna’s zichtbare pijn laat zien hoe pijnlijk het vanbinnen voelt om niet met mijn dochtertje te kunnen communiceren. Het is meer dan een foto. Het is mijn realiteit.
Bovendien vind ik het een belangrijke waarschuwing voor andere ouders. Ik had zelf graag willen weten dat je een infuus goed in de gaten moet houden.
(Dit verhaal speelde zich af tijdens de nacht van 19 op 20 januari 2018. Anna’s handje zal zes tot twaalf maanden nodig hebben om volledig te herstellen. Ik zal voortaan altijd op mijn hoede zijn wanneer mijn meisje aan een infuus ligt.)
Anna is anders 
Het is goed dat je alles schrijft en laat zien.
Wat moet jij állemaal doorstaan. En je prinsesje.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, lieve Yvonne, ik ben nog steeds niet zeker of het wel oké is om zulke foto’s te delen.
Bedankt voor je steun!
LikeLike
Hartelijk dank voor je verhaal. Moedige meiden. Zit nu in m’n geheugen gegrift!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo erg. Veel sterkte, ik leef met jullie mee. Hier zijn geen woorden voor.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, Ann. Doet ons veel deugd.
LikeLike
Heel veel Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Och arme Anna en arme jij! Wat zul je geschrokken zijn. Zo moeilijk…..
Denk aan jullie, heel veel sterkte en kracht!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, Elly. Enorm schrikken… gelukkig geneest Anna’s handje prima en komt alles goed.
LikeLike
Wat vreselijk! Kan je verscheurde gevoel goed begrijpen. Goed dat je dit deelt om andere ook te waarschuwen dat dit kan gebeuren. Wel vind ik dat jullie op de hoogte gebracht hadden moeten worden door het ziekenhuis personeel.
Wel thuis Maandag! 💞
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Wilhelmina, bedankt voor je steun. Maar de verpleging kon hier naar mijn gevoel niets aan doen.
LikeLike
Lieve mama van Anna
Wat ontzettend verdrietig. Ik omhels je met 1000 armen en hoop dat dat jou een klein beetje tot steun kan zijn.
X
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Marloes, je dikke knuffels betekenen heel veel voor me! Dank voor je warme steun.
Groetjes van Renilde
LikeLike
Och meisje toch.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een heftig verhaal zeg.
Beterschap en zegen toegewenst voor Anna en voor jullie als ouders.
Hart. Groet
Roel Beekhuis
LikeGeliked door 1 persoon
Hoowww… herkenning 😢 Dit is onze dochter ook overkomen… Afschuwelijk! Hand en pols koud en hard gezwollen. Toppen van vingers waren zwart. Toch nog goed gekomen. Akelig! Ik vergeet dat nooit meer!
LikeGeliked door 1 persoon
Verschrikkelijk… zinloze pijn met mogelijks grote gevolgen. Gelukkig bij jouw meisje ook prima genezen. Bedankt om je verhaal te delen. Ik ben blij dat we niet alleen zijn!
LikeLike
Heel veel sterkte…. zo herkenbaar. En dan overkomt het je toch. Pfff.
LikeGeliked door 1 persoon
Dit is een heel kwalijke zaak van het verplegend personeel. Dit gevaar ligt standaard op de loer bij een infuus. Bij elk contact aan het bed moet door het verplegend personeel de infuusingang gecontroleerd worden.
Als moeder heb je hier geen enkele schuld aan!! Mijn dochter met Rett praat sinds 4 jaar via haar Tobii oogbesturingscomputer maar ben bang dat zij dit mij in dezelfde situatie toch niet duidelijk had kunnen maken. Dus zelfs dat had niet uitgemaakt. Echt een schandalige fout van het ziekenhuis maak mij er erg boos over. Arm kind en gooi direct al je schuldgevoelens overboord. Jij was op dat moment moeder en niet meer dan dat. Heel veel sterkte samen!! Een medemoeder
LikeGeliked door 1 persoon
Ik had nog geen seconde gedacht dat dit iemands fout was. Naar mijn gevoel was dit enkel het gevolg van Anna die niet kan praten. Gewoon pech… Intussen hoorde ik andere moeders met jouw mening of een gelijkaardige ervaring. Voortaan houd ik het infuus zelf in de gaten!
Hartelijk dank voor je lieve woorden & steun. Betekent veel voor me.
LikeLike
Eigenlijk maakt het mij met de minuut bozer, schieten jij en je dochter niets mee op maar had natuurlijk nooit mogen gebeuren 😡😢 ook voor mij weer een goede reminder bij een opname!
LikeGeliked door 1 persoon
Dag, bij ons inmiddels zelfs 2x gebeurd helaas. In november 2017 en mei 2017. 1x op laura haar hand en 1x op haar voet. Je schrikt je rot. Ik heb zelfs al gedacht dat het aan het infuusmateriaal zou kunnen liggen. Dit is zo veranderd. Verschrikkekijk gezicht. Veel sterkte. Hier ook meisje met voedingsproblemen enz.
LikeGeliked door 1 persoon
Beste Alies, bedankt om je verhaal te delen. Het gebeurt toch vaker dan je zou vermoeden, wat ik heel erg vind. Ik hoop dat Laura haar voet en hand intussen helemaal genezen zijn. Dank je!
Lieve groetjes van Renilde
LikeLike
Dank voor het delen. Het niet kunnen communiceren en hoge pijngrens is ook hier een zorg. Wel zo balen voor jou en je prachtige dappere dochter. De situatie is al zo zwaar, ziekenhuis opnames eigenlijk onmogelijk, maar zo nodig en dan krijg je ook nog dit. Heel veel sterkte!!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel! Alles bij elkaar kan het soms heel zwaar worden. Fijn dat we elkaar begrijpen.
LikeLike
Is juist goed om dit te delen, mijn zoon ligt nu ook in het ziekenhuis, z’n vierde infuus in zijn voet. Niet 1 zuster kijkt s ochtends of alles goed is. Als ouder moet je zelf alert zijn, maar soms kom je er niet achter of je kind pijn heeft en als die pijn heeft, waar die pijn heeft.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, Eva, bedankt om me gerust te stellen. Ik voel me erg schuldig, maar inderdaad werd het infuus nooit door de verpleging gecontroleerd. Ik ga dit voortaan zelf in de gaten houden.
LikeLike
Dank voor het schrijven én de foto’s. Ze maken het zeer inzichtelijk wat de gevolgen zijn. Onze kinderen zijn overgeleverd aan een wereld die van het vermogen tot communicatie uit gaat…. onze kinderen kunnen dat niet… de gevolgen zijn soms heel hard. Ik heb vorig jaar om dezelfde reden ook een foto van het operatielitteken van Eva’s gebroken arm gepubliceerd. Zichtbaar maken vind ik nodig.
Liefs voor jullie en jullie meisje
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Conny, bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik stond al meerdere keren op het punt om de foto’s te verwijderen, maar soms zegt een beeld zoveel meer en schieten woorden te kort.
Groetjes van Renilde
LikeLike
Hoi Renilde, ik weet n beetje hoe je je voelt.
Ik had jaren geleden hetzelfde met mijn dochter (die dit ook niet kon aangeven). ‘Gelukkig’ zag ik het eerder dan jij omdat ik merkte dat haar armpje zo dik werd. Ze had wel een spalk om het infuus op zijn plaats te houden, maar verder blote armen. Dus het bleef bij een hele dikke arm en gelukkig geen brandwond.
Die liep ze op toen ik eens met haar bij mijn moeder in de keuken stond en ze met haar ene hand het deksel van een pan raakte en niet reageerde en ik zag het niet… ik voel me nog schuldig.
Net als toen ze de groeischijf in haar knie had gebroken toen ik met haar van de trap viel… ’s nachts epilepsie aanvallen en ik legde haar naast me in bed of op mijn buik denkende dat de epilepsie door de val kwam want haar hoofd had een traptrede geraakt… we waren al bij een arts geweest. De volgende dag toch maar langs de eerste hulp en toen bleek wat de arts niet had gemerkt… haar ene been was een aantal centimeters korter dan de andere door de gebroken groeischijf. Dus snel opereren, staven erin en in het gips. Waardoor ze niet meer in haar zit en ligorthese paste en in een gewone rolstoel moest, aangepast met kussentjes… met als resultaat een zeer verergerde scoliose…
Ja, ik snap goed hoe je je voelde/voelt….
Goed dat je het deelt!
Sterkte,
Carla
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Carla, wat verdrietig om te lezen… maar tegelijk ben ik ook ontzettend blij dat je jouw ervaringen met me deelt. We begrijpen elkaar zo goed. Het gevoel niet alleen te zijn… oprechte dankjewel.
Lieve groet van Renilde
LikeLike
Hallo, ik herken dit zo erg. Zelf leer je zo snel van dit soort dingen, je wordt een halve verpleegkundige/arts en gaat overal op letten zodat jouw kind dit in ieder geval niet meer overkomt, ook al ligt ze op een ic. Jullie doen t goed!!
Superknap!!
Mijn zoon heeft ook 18 jr regelmatig gewoond op de ic daarom snap ik helemaal!!
LikeGeliked door 1 persoon
Het is inderdaad straf hoeveel ik intussen weet over bloedafnames, sonde, infuus, medicatie,… We worden allemaal specialist in de verzorging van ons kind. Bedankt voor je reactie!
LikeLike
snap heel goed wat de foto voor jou symboliseert. mijn hart huilt met je mee, vreselijk dat je hebt moeten meemaken dat er complicaties ontstaan omdat Anna niet communiceren kan, maar weet dat je een kanjer van een mama ben. niet twijfelen!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat ongelooflijk lief van je, Cleo. Dankjewel, je reactie geeft me moed om door te gaan!
LikeLike
Wat een verschrikkelijk verdrietige ervaring. Voor Anna, en ook voor jou. Je schuldgevoel, dat moet je laten varen. Je kon het niet weten!
Fijn dat Anna helemaal zal herstellen, wat erg dat het voorkomen had kunnen worden als je gewaarschuwd was geweest. Het was mij ook niet bekend tot ik je blog las.
Vergeef het jezelf en wees dapper voor Anna. Ze is een stoere meid en hopelijk kan ze dit goed verwerken. Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Mijn schuldgevoel is intussen vrijwel weggeëbd, mede dankzij alle lieve, meelevende reacties van andere mama’s die me een hart onder de riem staken, net als jij. Deze verdrietige gebeurtenis van me afschrijven heeft me ontzettend geholpen.
Bedankt!
LikeLike
Wat heftig zeg, alsof ze nog niet genoeg moet meemaken! 😦 ik ken je helemaal niet, maar zat even wat op je blog te lezen en… ergens is die Anna ook een dikke gelukzak met jou als mama hoor! In deze rotte situatie kon ze geen betere mama treffen dan Jij!
Ik wens je veel moed en kracht toe, en een wonderbaarlijk snelle genezing voor Anna’s brandwonde! 😘😘
LikeGeliked door 1 persoon
Owww wat lief dat je dat zegt. Dankjewel!
LikeLike