Feest

We zingen uit volle borst en roepen vrolijk ‘hoeraaa!’, waarbij handen zo hoog in de lucht worden gezwierd dat vingertoppen hier en daar een kleurrijke ballon raken. Het is feest! Onze jarige meid zit voorover gebogen op mijn schoot. Anna heeft vaak moeite met te veel drukte. Ze luistert overprikkeld naar de uitbundige sfeer in huis, terwijl ze haar handjes in een vreemde bocht kronkelt en haar armen opspant. Ik trek mijn meisje dicht tegen me aan, fluister haar vertrouwde woordjes toe en wrijf zacht over haar verkrampte vuistjes. Ze lacht. Wat ben je mooi, denk ik stil. In een kort moment, los van het feestgedruis, mijmer ik ongemerkt over het voorbije jaar.

Ons gezin zette grote stappen. Mijn klein popje wordt een grote meid, waardoor aanpassingen zich opdrongen.

We namen heel wat praktische beslissingen. Het grootste pamperformaat dat je in gewone winkels kan kopen werd te klein en bovendien was die babypamper meteen overvol als ze er één keer in plaste. We zetten dus de stap naar professioneel incontinentiemateriaal: een vreselijk woord dat prima past bij de lelijke, lompe, ziekenhuiswitte reuzenpampers. Ik kocht ook voor de eerste keer aangepaste kleertjes voor kinderen met een sonde. Anna wordt zwaar. Omdat ze zo beweeglijk is en graag in het rond schopt, stellen Jona en ik ons luidop de vraag hoe lang we haar nog kunnen verzorgen zonder bijkomende hulpmiddelen in huis te halen. Anna een bad geven is een hele klus geworden: ik ga met ons meisje mee in bad – dat klinkt gezellig, maar is vooral bedoeld om mijn rug te ontzien – en Jona hijst haar na afloop uit het water. We zeggen sinds kort ‘rolstoel’ tegen Anna’s rolstoel. De vier schattige wieltjes die ervoor zorgden dat we haar ‘stoeltje’ in alle mogelijke richtingen konden voortduwen werden op haar nieuw exemplaar vervangen door twee grote banden, die vooral onhandige manoeuvres eisen.

Terwijl Martha en haar vriendjes lawaaierig de speelmat onveilig maken, wringt Anna zich in rare bochten op mijn schoot. ‘Zal ik haar even overnemen?’, vraagt mama. Ik zet mijn feestvarkentje bij grootmoe in de zetel en drink dankbaar van mijn glaasje cava.

Emotionele aanpassingen spelen steeds minder de hoofdrol, maar blijven bij momenten sterk aanwezig. Anna haar gedrag trekt inmiddels meteen de aandacht. Voor mezelf geeft dat niet zo, maar ik hoop dat Martha dapper zal leren omgaan met starende blikken. Deze week kreeg ze een taak op school waarbij ze ons gezin moest voorstellen aan de hand van foto’s. Op dit moment vertelt Martha spontaan dat haar zusje een speciaal kindje is dat niet kan stappen en praten, wat ik enorm bewonder aan haar. Daarnaast vertrouwt ze me ook toe hoe stom ze het vindt dat zij niet kan spelen met haar kleine zus, zoals andere kindjes. Ik begrijp haar zo goed. Afscheid nemen van wat mijn meisje niet kan blijft een harde dobber. Zonder verwachtingen te koesteren ben ik altijd volop blijven hopen dat Anna zou leren zitten en rechtstaan, zou leren praten, me ooit zou aankijken. Op een dag als vandaag groeit het pijnlijke besef dat ik zelfs mijn miniemste dromen ooit zal moeten loslaten. Ooit. Vandaag nog niet.

‘Mama, mogen we beginnen met het muzikaal pak?’ Martha’s enthousiaste blik barst van de energie. Ik laat me zonder nadenken meteen meevoeren met haar kindse zorgeloosheid. ‘Toe, mama?’ Ze houdt haar hoofd een beetje scheef, ons zelf geknutseld pak reeds klaar in de handen. Wat hou ik van dat meisje. ‘Music, maestro!’, antwoord ik oprecht uitgelaten, blij met de liefdevolle afleiding, ‘Het is feest!’.

Syndroom van Joubert

(1 december 2017, Anna wordt vijf jaar.)

8 gedachten over “Feest”

  1. Erg bedankt voor het delen. Zo kunnen velen een beetje meeleven. Ik werd er weer een beetje stil van. Alle goeds voor jullie alle vier. Hoe oud is Martha eigenlijk?

    Geliked door 1 persoon

  2. Renilde, bij het lezen wisselen koude rillingen, kippevel en een super warm gevoel in mijn hart zich af. Ik kan me niet voorstellen hoe het voor jullie is, maar de liefde druipt van uw teksten. Dat laatste is een understatement, het stroomt er vanaf. En dat is zo mooi dat het super warme gevoel in mijn hart datgene is wat mij door deze dag zal bijblijven!

    Geliked door 1 persoon

Plaats een reactie