Afscheid

Jona en ik zeggen vaak: als we meteen hadden geweten wat ons te wachten stond, waren we de voorbije jaren gegarandeerd niet zo goed doorgekomen. We wisten lange tijd niet hoe complex Anna haar beperkingen uiteindelijk zouden blijken. Was dit stilzwijgen een bewuste tactiek van de dokters en begeleiders die ons omringden? We zullen het nooit weten, maar die onwetendheid heeft ons wel geholpen in het aanvaardingsproces. Omdat we stap voor stap werden geconfronteerd met de pijnlijke waarheid.

Toen we eerst vernamen dat Anna blind was, benaderden we dit probleem aanvankelijk erg positief. Verder lezen Afscheid

Zien

We beslissen vrij snel dat Anna niets mag voelen van onze zorgen of verdriet. Ik ben ervan overtuigd dat het ervaren van een positieve levenskracht in een warm huis haar sterker maakt. Ik wil dat Anna houdt van het leven. Jona en ik geloven dat ze zal kunnen horen en zien, dat ze dit nog zal leren. We willen haar enkel omringen met blije, liefdevolle gevoelens. En weet je, het is Anna zelf die ons sterk maakt. Het is Anna zelf die ons huis laat barsten van positieve energie.

Doordat ik er bewust voor kies om enkel vooruit te kijken en me te concentreren op mooie momenten, hoopvolle gebeurtenissen, Verder lezen Zien

Brief

Liefste Martha,

Mijn meisje toch… Je begint je soms stilletjes in jezelf af te vragen hoe het komt dat je kleine zus niet met je speelt, niet praat, niet naar je kijkt,… Je ziet wat Floris allemaal kan en verwacht hetzelfde van Anna. Je wil haar een balletje geven of haar kriebelen, maar krijgt nooit de reactie die je verwacht. Dan zie ik je onbegrijpend kijken naar je zusje. Ik wil je zo graag beschermen tegen dat onprettige nieuws, tegen dat bijzondere en moeilijke leven dat we samen tegemoet gaan, omdat Anna anders is dan alle andere kindjes. Ik hou zo ontzettend veel van jou en ik wou dat ik je hiermee nooit hoefde te confronteren. Ik wou zo graag dat het anders was… Maar het is zo. Het is niet anders. Ik hoop dat je me altijd alles zal kunnen vertellen. Dat ik je zal mogen begrijpen. Dat jij je verdriet en zorgen en frustraties, die er ongetwijfeld zullen komen, altijd met me zal kunnen delen. Het gezin waarin je zal opgroeien staat vaak op zijn kop, maar de mooiste levensles die ik jou daardoor kan meegeven is dat de wereld er op zijn kop ook mooi uitziet.

Veel liefs van mama.

(juni 2014, Martha is 3 jaar)

Donker

’s Nachts in bed, in het donker, probeerde ik me vaak voor te stellen hoe het voelt om niets te horen en niets te zien. Het is een extreem beangstigende gedachte te moeten leven in een eeuwigdurende donkere stilte. Je kan enkel communiceren met aanrakingen. Ik kon die gedachte niet verdragen. Ik stelde me vragen over de levenskwaliteit van mijn meisje. Ik dacht steeds maar: ‘zo zou ik zelf nooit willen leven. Ik vind het leven zo al moeilijk genoeg. Wat heeft het voor zin dat je op deze manier aan je leven begint…’ En dan worstelde ik tegelijkertijd met een verpletterend schuldgevoel, omdat ik die gedachten had over mijn eigen kindje, die lieve baby die stilletjes naast me lag in haar bedje.

’s Nachts ziet de wereld er donker uit. Ook in mijn hoofd.

Keerpunt

Ik weet niet meer precies wanneer ik me voor het eerst vragen begon te stellen. Ik vond het vanzelfsprekend dat ik twee gezonde meisjes op de wereld had gezet. Ik herinner me wel een keerpunt. Een soort bevestiging van eerdere flarden van oppervlakkige ongerustheid. Anna sliep toen uitzonderlijk lang. Ik ging stilletjes naar boven, sloop haar kamertje binnen op kousenvoeten en keek in haar bedje. Wat ik zag verontrustte me enorm. Anna lag met wijd open ogen in het niets te staren en merkte me niet eens op. Wezenloos. Verder lezen Keerpunt

Voor altijd II

De nacht die volgt is een ontredderde aaneenschakeling van intens verdriet, verpletterende schuldgevoelens en misselijkmakende angst voor alles wat komen zal. Paniek in mijn hoofd. Ik weet me er geen raad mee. Ik kijk radeloos naar Jona. Hoe zijn we plots in deze afschuwelijke situatie beland? Wat moeten we nu?

Negatieve gedachtegangen spreken mijn meest donkere gevoelens aan. Doof en blind. Mijn meisje is doof en blind. Ze leeft in een eeuwig donkere stilte. Mijn moederhart schreeuwt het uit van verdriet.

Maar het wordt ochtend.

En zo slaan we onszelf door die eerste nacht, nadat ons leven voorgoed veranderde.

 

(maart 2013, Anna is drie maanden)

Voor altijd

‘Zal dat altijd zo blijven?’, vraag ik stil.

Mijn versnelde hartslag dreunt in mijn oren. Het geluid is zo overheersend dat ik mezelf nauwelijks hoor praten. Verward maak ik de bedenking dat ik het gevoel ervaar dat omschreven wordt als de grond die onder je voeten verdwijnt. Ik voel letterlijk een zwarte, beangstigende leegte onder me. Ik kijk naar beneden. Anna ligt in mijn armen.

Laat dit alstublieft niet waar zijn. Laat dit toch alstublieft niet waar zijn.

Maar ik weet het antwoord al. Verder lezen Voor altijd