Over

Lieve lezer

Anna is mijn jongste dochtertje. Ze werd geboren op 1 december 2012 en leek een perfect gezond meisje, niets aan de hand. Pas na enkele maanden drong het tot me door dat ze anders was. Na de eerste doktersafspraak raakte alles in een stroomversnelling, onderging Anna de ene test na de andere, spraken we met tientallen dokters, terwijl we thuis wanhopig zochten naar een nieuwe draai, samen met grote zus Martha. Intussen is Anna een zevenjarig meisje dat zonder het te weten ons hele gezinsleven bepaalt.

Anna heeft een zeer ernstige motorische en mentale beperking. Ze kan niet zelfstandig staan of zitten, grijpt niet, praat niet en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Ons meisje werd doofblind geboren – dat klinkt verschrikkelijk verdrietig – maar intussen is haar gehoor perfect normaal. Anna kan ongetwijfeld ook iets zien, maar we weten niet in welke mate. Ze maakt bijvoorbeeld geen oogcontact en herkent geen gezichten. Maar weet je, onze kleine meid kan zo intens genieten van liedjes zingen, verhaaltjes vertellen, knuffelen en zot doen, dat ze je laat geloven dat je altijd iets moois kunt maken van het leven, gelijk wat je overkomt.

De zoektocht naar manieren die ons gezinsleven met een gehandicapt meisje beter maken stopt nooit. Er is geen handleiding. En dan nog, elk kind, elk gezin, elke situatie is anders. Toch vormen ervaringen van ouders in een vergelijkbaar schuitje een welkome bron van inspiratie. Daarom deel ik die van mij – en alléén die van mij. Mijn persoonlijke gedachten en herinneringen aan de voorbije jaren staan niet in chronologische volgorde. Maar dat hoeft ook niet.

Welkom in Anna’s wereld.

syndroom van Joubert

(geen enkele foto mag gebruikt worden zonder mijn toestemming)