‘Wist je het van op voorhand?’, vragen mensen soms. ‘Nee, alles leek perfect’, is mijn antwoord. Anders hadden we Anna nooit laten geboren worden, denk ik erbij, maar dat zeg ik nooit luidop, omdat het raar voelt om dat nu nog te zeggen. Anna wordt bijna zeven. Lees verder “Donker”
Categorie: syndroom van joubert
Slikken
Anna’s logopediste toont me de weg naar een apart vergaderkamertje. “Jij ook een tasje koffie?”, vraagt ze lief. “Liever water”, antwoord ik. Uit de situatie leid ik af dat dit gesprek langer zal duren dan ik dacht. We installeren ons aan tafel. “Ik belde deze week met de logopediste van jullie ziekenhuis”, steekt ze van wal. “Ze vertelde me over de slikvideo.” Lees verder “Slikken”
Spoed
Sinds half elf deze ochtend hangen we wat rond in een klein kamertje op de spoeddienst. Er staan hier enkel een stoel en een onderzoekstafel. Jona staat onbeweeglijk voor het raam. Anna is op zijn schouder in slaap gevallen. We zijn zo blij dat ons ziek meisje eindelijk rustig is, dat geen van ons beiden nog een kik durft te geven. Bij onze aankomst werd er een oppervlakkig onderzoekje uitgevoerd, bloed geprikt en een urinestaal genomen. Sindsdien wachten we in dit sombere hokje, zonder echt te weten waarop. Lees verder “Spoed”
Gewoon
Het klinkt misschien gek, maar het is niet Anna’s handicap die ons leven zo ingewikkeld maakt. Het is ook al lang niet meer Anna’s handicap die me soms verdrietig maakt. Nee, het zijn alle bijkomstige toestanden die de boel hier op zijn kop zetten. En het zijn de non-stop zorgen die me moedeloos maken. Ik denk vaak: was Anna maar gewoon een gehandicapt meisje. Ik wil haar kunnen zien als een lief meisje dat niet kan praten en stappen, zonder meer. Maar zo eenvoudig is het niet. Lees verder “Gewoon”
Anna is anders 