Spoed

Sinds half elf deze ochtend hangen we wat rond in een klein kamertje op de spoeddienst. Er staan hier enkel een stoel en een onderzoekstafel. Jona staat onbeweeglijk voor het raam. Anna is op zijn schouder in slaap gevallen. We zijn zo blij dat ons ziek meisje eindelijk rustig is, dat geen van ons beiden nog een kik durft te geven. Bij onze aankomst werd er een oppervlakkig onderzoekje uitgevoerd, bloed geprikt en een urinestaal genomen. Sindsdien wachten we in dit sombere hokje, zonder echt te weten waarop.  Lees verder Spoed

Gewoon

Het klinkt misschien gek, maar het is niet Anna’s handicap die ons leven zo ingewikkeld maakt. Het is ook al lang niet meer Anna’s handicap die me soms verdrietig maakt. Nee, het zijn alle bijkomstige toestanden die de boel hier op zijn kop zetten. En het zijn de non-stop zorgen die me moedeloos maken. Ik denk vaak: was Anna maar gewoon een gehandicapt meisje. Ik wil haar kunnen zien als een lief meisje dat niet kan praten en stappen, zonder meer. Maar zo eenvoudig is het niet. Lees verder Gewoon

Botox II

Anna en ik overnachtten in het ziekenhuis. Ik sliep amper. Ons meisje werd nochtans al een keer onder volledige narcose gebracht. Een jaar geleden maakte de dokter een gaatje in haar buik voor een sondeklep. Straks wordt Anna opnieuw verdoofd opdat de orthopedagoog tientallen botoxprikjes pijnloos en zonder tegenstribbeling zal kunnen toedienen. Anna is flink, maar het wachten duurt lang. Ieder half uur laat ik het duimende thuisfront met een sms weten dat we nog steeds ongeduldig in onze kamer vertoeven. Lees verder Botox II

Botox

‘Wat kan u doen om haar te helpen?’, vraag ik aan de dokter. Ik klink minder radeloos dan ik me voel. De orthopedagoog houdt Anna’s voetjes vast. Haar voetzolen staan gekromd naar binnen, zoals bij een pasgeboren baby. Hij probeert nog een laatste keer haar beentjes geforceerd te strekken. Tevergeefs, ze blijven verkrampt in een hoek boven de onderzoekstafel liggen. Mijn lieve meid heeft pijn, ik zie het aan haar gezichtje. Ik wil haar troosten en knuffelen, maar houd me in. Lees verder Botox

Kapot

‘… en hier ziet u duidelijk de kiesvormige afwijking. Als Anna een vrouw van veertig zal zijn, zullen haar hersenen er nog precies hetzelfde uitzien als vandaag.’, beëindigt de dokter haar uiteenzetting. Er valt een stilte. Afwijking in de kleine hersenen, zenuwbanen, hersenstam,… dat klinkt allemaal boeiend, tot de hersenscan van je eigen kindje voor je op tafel ligt en wordt besproken. Over Anna als veertigjarige vrouw wil ik al helemaal niet nadenken. Ik wil liever nergens meer over nadenken. Lees verder Kapot

Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig. Lees verder Verstoppertje

Google

We moeten een nacht in het ziekenhuis blijven nadat Anna een epilepsieaanval had. Een verpleegster is druk in de weer, een beetje zenuwachtig, en plakt een hele resem elektroden één voor één op Anna’s hoofdje, zodat deze vannacht haar hersenactiviteit kunnen registreren. De gebruiksaanwijzing ligt op haar schoot en ze dubbelcheckt minstens drie keer voor ze een elektrode durft aan te brengen. ‘Normaal gezien doet mijn collega dat altijd.’, verontschuldigt ze zich. Jona en ik wisselen een vermoeide blik uit die boekdelen spreekt. Geduld. Lees verder Google