Botox

‘Wat kan u doen om haar te helpen?’, vraag ik aan de dokter. Ik klink minder radeloos dan ik me voel. De orthopedagoog houdt Anna’s voetjes vast. Haar voetzolen staan gekromd naar binnen, zoals bij een pasgeboren baby. Hij probeert nog een laatste keer haar dunne beentjes geforceerd te strekken. Tevergeefs, ze blijven verkrampt in een hoek boven de onderzoekstafel liggen. Mijn lief popje heeft pijn, ik zie het aan haar gezichtje. Ik wil haar troosten en knuffelen, maar houd me in. Verder lezen Botox

Kapot

‘… en hier ziet u duidelijk de kiesvormige afwijking. Als Anna een vrouw van veertig zal zijn, zullen haar hersenen er nog precies hetzelfde uitzien als vandaag.’, beëindigt de dokter haar uiteenzetting. Er valt een stilte. Afwijking in de kleine hersenen, zenuwbanen, hersenstam,… dat klinkt allemaal boeiend, tot de hersenscan van je eigen kindje voor je op tafel ligt en wordt besproken. Over Anna als veertigjarige vrouw wil ik al helemaal niet nadenken. Ik wil liever nergens meer over nadenken. Verder lezen Kapot

Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig. Verder lezen Verstoppertje

Google

We moeten een nacht in het ziekenhuis blijven nadat Anna een epilepsieaanval had. Een verpleegster is druk in de weer, een beetje zenuwachtig, en plakt een hele resem elektroden één voor één op Anna’s hoofdje, zodat deze vannacht haar hersenactiviteit kunnen registreren. De gebruiksaanwijzing ligt op haar schoot en ze dubbelcheckt minstens drie keer voor ze een elektrode durft aan te brengen. ‘Normaal gezien doet mijn collega dat altijd.’, verontschuldigt ze zich. Jona en ik wisselen een vermoeide blik uit die boekdelen spreekt. Geduld. Verder lezen Google