Check

Anna blijft geregeld één of twee nachten logeren bij mijn mama. Dat logeerpartijtje gaat noodzakelijk gepaard met een niet te onderschatten verhuispartij. Hoe groter het aantal zaken dat je niet mag vergeten, hoe groter de kans dat je iets vergeet, dus nadat ik de lader van de sondepomp vergat mee te geven, drong het opstellen van een checklist zich op. Je merkt vanzelf dat onderstaande geheugensteun geen overbodige luxe is.

1. De medicatie tegen epilepsie. We bereiden het nodige aantal spuiten met juiste hoeveelheden Depakine en Keppra, zodat grootmoe zich niet kan vergissen. Verder lezen Check

Gaatje

De dokter kiest zorgvuldig haar woorden. Ze informeert ons traag en duidelijk, alsof ze de ernst van het gesprek wil onderstrepen. Voor ons is slechts één vraag van belang: is Anna hiermee geholpen? De dokter vindt het opstarten van sondevoeding noodzakelijk: Anna is erg verzwakt en kan op eigen houtje voldoende eten noch drinken om aan te sterken. Ik moet onmiddellijk stoppen met borstvoeding (ik ben mijn beide dochtertjes aan het tandemvoeden) en ze raadt zelfs af om nog vaste voeding te geven, omdat Anna een slikstoornis heeft. Ze beantwoordt onze vragende blik met een confronterend filmpje. Verder lezen Gaatje

Troost 

Mijn verlangen naar een diepere band met mijn kleine meid, een band in de vorm van zinvolle communicatie, houdt me bezig. Ik ondervind dagelijks moeilijkheden bij schijnbaar vanzelfsprekende, banale dingen waar je in normale omstandigheden niet eens bij stilstaat.

In de winter ben ik bijvoorbeeld bang dat Anna het ’s nachts koud zal hebben. Ik duffel haar lekker in onder een extra dekentje, maar als ik ’s morgens haar lakens weghaal ligt ze nat van het zweet in haar bed. Dan voel ik me schuldig. Ik denk vaak: zou ze het te koud of te warm hebben? Ik weet het niet, maar ik neem toch alle beslissingen voor haar. Verder lezen Troost 

Afscheid

Jona en ik zeggen vaak: als we meteen hadden geweten wat ons te wachten stond, waren we de voorbije jaren gegarandeerd niet zo goed doorgekomen. We wisten lange tijd niet hoe complex Anna haar beperkingen uiteindelijk zouden blijken. Was dit stilzwijgen een bewuste tactiek van de dokters en begeleiders die ons omringden? We zullen het nooit weten, maar die onwetendheid heeft ons wel geholpen in het aanvaardingsproces. Omdat we stap voor stap werden geconfronteerd met de pijnlijke waarheid.

Toen we eerst vernamen dat Anna blind was, benaderden we dit probleem aanvankelijk erg positief. Verder lezen Afscheid