Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig. Lees verder Verstoppertje

Voltijds 

Jona staart door het venster van onze ziekenhuiskamer. Het vrolijke lenteleven gaat buiten zijn gewone gangetje, de zon schijnt alsof hierbinnen niets aan de hand is, maar schijn bedriegt. ‘Ik ga bellen naar mijn werk en Adil vragen of hij morgen mijn Egypte wil overnemen.’ De knoop is doorgehakt. Hij draait zich om, benieuwd naar mijn reactie. ‘Ik steun u, gelijk wat ge beslist.’ We praten stil (dat blijft een gewoonte, ook al weten we dat Anna niets kan horen). Ons meisje ligt te slapen in een veel te groot kinderbed. Ze ziet er uitgeput en bleek uit. We willen haar absoluut niet wakker maken. Lees verder Voltijds 

Wereld

Ik telde jaren af om mijn kinderen de wereld te laten ontdekken, maar het is niet aan mij om Anna te leren hoe deze wereld in elkaar zit.

Het is Anna die mij haar wereld laat ontdekken.

Syndroom van Joubert

Praten

Vier jaar geleden hoorden we van dokters dat Anna doof en blind was. Intussen kan ons meisje prima horen, kan ze iets zien, maar is ook duidelijk geworden dat ze zowel mentaal als motorisch een zeer ernstige achterstand heeft. Anna kan niet zitten, ze praat niet en krijgt sondevoeding. Dat klinkt zo verschrikkelijk erg en oneerlijk. Ook voor mij. Nog steeds.

Ik schrijf dit nu neer, maar ik heb het nog nooit iemand verteld. Op geen enkel moment voelde ik me sterk en zelfzeker genoeg om een ongemakkelijk gesprek te beginnen over het verdriet dat Jona en ik samen trotseren. Lees verder Praten

Donker

’s Nachts in bed, in het donker, probeerde ik me vaak voor te stellen hoe het voelt om niets te horen en niets te zien. Het is een extreem beangstigende gedachte te moeten leven in een eeuwigdurende donkere stilte. Je kan enkel communiceren met aanrakingen. Ik kon die gedachte niet verdragen. Ik stelde me vragen over de levenskwaliteit van mijn meisje. Ik dacht steeds maar: ‘zo zou ik zelf nooit willen leven. Ik vind het leven zo al moeilijk genoeg. Wat heeft het voor zin dat je op deze manier aan je leven begint…’ En dan worstelde ik tegelijkertijd met een verpletterend schuldgevoel, omdat ik die gedachten had over mijn eigen kindje, die lieve baby die stilletjes naast me lag in haar bedje.

’s Nachts ziet de wereld er donker uit. Ook in mijn hoofd.