Gewoon

Het klinkt misschien gek, maar het is niet Anna’s handicap die ons leven zo ingewikkeld maakt. Het is ook al lang niet meer Anna’s handicap die me soms verdrietig maakt. Nee, het zijn alle bijkomstige toestanden die de boel hier op zijn kop zetten. En het zijn de non-stop zorgen die me moedeloos maken. Ik denk vaak: was Anna maar gewoon een gehandicapt meisje. Ik wil haar kunnen zien als een lief meisje dat niet kan praten en stappen, zonder meer. Maar zo eenvoudig is het niet. Lees verder Gewoon

Infuus

Anna slaapt onrustig. Met haar oogjes dicht ligt ze te krawietelen in haar nieuwe ligorthese, die we handig op het ziekenhuisbed installeerden. Ik lig te luisteren naar haar gewoel. Hopelijk begint ze niet te wenen, denk ik vermoeid.

Het is onze derde week in het ziekenhuis. Vandaag klampte ik me voor een zoveelste keer vast aan een nietig lichtpuntje. Maar hoe langer ik mijn gedachten de vrije loop laat in de schemerige kamer, hoe sterker mijn hoopvol vonkje deze keer wordt. Lees verder Infuus

Feest

We zingen uit volle borst en roepen vrolijk ‘hoeraaa!’, waarbij handen zo hoog in de lucht worden gezwierd dat vingertoppen hier en daar een kleurrijke ballon raken. Het is feest! Onze jarige meid zit voorover gebogen op mijn schoot. Anna heeft vaak moeite met te veel drukte. Ze luistert overprikkeld naar de uitbundige sfeer in huis, terwijl ze haar handjes in een vreemde bocht kronkelt en haar armen opspant. Lees verder Feest

Hoop

Nadat we te horen kregen dat Anna een doofblind meisje was, bleef ik met haar een week in het ziekenhuis. Er wachtten Anna een heleboel onderzoeken, eerder bedoeld om andere mogelijke mankementen uit te sluiten. Ook al werd er flink gepuzzeld, soms stond er slechts één scan op ons medisch dagprogramma, zodat ik vaak alleen was met Anna, verzuipend in een zee van tijd. Tijd om na te denken.

Lees verder Hoop

Kroon

Ik kijk dromerig naar Anna. Wat wordt ze groot. Ze draagt een schattig pulletje dat me doet terugdenken aan vorige winter. Als ik mijn ogen sluit zie ik Martha in datzelfde pulletje weer vrolijk taterend door ons huis lopen. Op die leeftijd leerde grote zus elke dag een nieuw woordje of toonde ze trots een ingewikkeld kunstje op één been. Ik probeer de zinloze vergelijking tussen mijn twee dochters te verdringen, maar geef op. Zie Anna daar liggen, denk ik bedroefd, zij kan helemaal niets.

Het is hard wanneer ik plots alleen nog maar zie wat Anna niet kan. Lees verder Kroon

Ploegen

Op het moment dat je ouder wordt van een gehandicapt kindje krijg je er naast je verdriet en zorgen plompweg een cruciale job als administratief medewerker en budgetbeheerder bovenop. De papieren rompslomp die een zorgenkindje met zich meebrengt is ronduit complex. Wie zich niet snel genoeg ontpopt tot een administratieve duizendpoot is gedoemd te verzuipen in een genadeloze zee van voorschriften, aanvragen tot terugbetaling, stempels en bijlagen.

Terwijl we voor Martha enkele belangrijke documenten in één mapje bijhielden, ontstond er voor kleine zus al gauw een uitgebreid klassement. Lees verder Ploegen

Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig. Lees verder Verstoppertje