Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig. Lees verder Verstoppertje

Wereld

Ik telde jaren af om mijn kinderen de wereld te laten ontdekken, maar het is niet aan mij om Anna te leren hoe deze wereld in elkaar zit.

Het is Anna die mij haar wereld laat ontdekken.

Syndroom van Joubert

Brief

Liefste Martha,

Mijn meisje toch… Je begint je soms stilletjes in jezelf af te vragen hoe het komt dat je kleine zus niet met je speelt, niet praat, niet naar je kijkt,… Je ziet wat Floris allemaal kan en verwacht hetzelfde van Anna. Je wil haar een balletje geven of haar kriebelen, maar krijgt nooit de reactie die je verwacht. Dan zie ik je onbegrijpend kijken naar je zusje. Ik wil je zo graag beschermen tegen dat onprettige nieuws, tegen dat bijzondere en moeilijke leven dat we samen tegemoet gaan, omdat Anna anders is dan alle andere kindjes. Ik hou zo ontzettend veel van jou en ik wou dat ik je hiermee nooit hoefde te confronteren. Ik wou zo graag dat het anders was… Maar het is zo. Het is niet anders. Ik hoop dat je me altijd alles zal kunnen vertellen. Dat ik je zal mogen begrijpen. Dat jij je verdriet en zorgen en frustraties, die er ongetwijfeld zullen komen, altijd met me zal kunnen delen. Het gezin waarin je zal opgroeien staat vaak op zijn kop, maar de mooiste levensles die ik jou daardoor kan meegeven is dat de wereld er op zijn kop ook mooi uitziet.

Veel liefs van mama.

(juni 2014, Martha is 3 jaar)

Keerpunt

Ik weet niet meer precies wanneer ik me voor het eerst vragen begon te stellen. Ik vond het vanzelfsprekend dat ik twee gezonde meisjes op de wereld had gezet. Ik herinner me wel een keerpunt. Een soort bevestiging van eerdere flarden van oppervlakkige ongerustheid. Anna sliep toen uitzonderlijk lang. Ik ging stilletjes naar boven, sloop haar kamertje binnen op kousenvoeten en keek in haar bedje. Wat ik zag verontrustte me enorm. Anna lag met wijd open ogen in het niets te staren en merkte me niet eens op. Wezenloos. Lees verder Keerpunt