Buikgevoel

Ik trek een oranjekleurig papje op in een dikke spuit – zo noemen Jona en ik de voedingsspuiten van twintig milliliter – en draai die in het slangetje dat vasthangt aan Anna’s sondeklep. Anna staart voor de elvendertigste keer naar dezelfde aflevering van Nijntje en klopt wild met haar handjes op de tafel van haar rolstoel. ‘Zachtjes, zusje’, probeer ik, alsof ze me begrijpt. Ik klik het witte klemmetje open en spuit de vloeibare mix van aardappelen, pompoen en een vleesvervanger in Anna’s maagje. Zo, we zijn weer vertrokken voor een uur. Ons meisje krijgt drie echte maaltijden per dag, ook op school, en dat gaat zó goed dat zelfs de dokter ervan versteld staat.

Loslaten
Anna is een ander meisje geworden, gezond en stevig. De medische jaren van calorieën tellen, volle pampers wegen en Excel-lijsten bijhouden liggen ver achter ons. Ik heb dat allemaal losgelaten. Nochtans vertelde de dokter ons een compleet ander verhaal, drie jaar geleden. Ze zei dat Anna’s maag niet meer werkte, dat een lange buis naar haar darm de enige oplossing was, dat we de sondepomp dag en nacht moesten laten draaien. Jona en ik probeerden mee te stappen in dat complexe verhaal, ook al druiste die theorie in tegen mijn buikgevoel. We dienden Anna vier soorten fabrieksvoeding toe, maar ze kon die zakjes niet verdragen. Een nachtmerrie was het, die sukkelperiode, de twijfels en schrik om mijn moedergevoel te volgen. Ik wilde Anna voeden met echt eten, het blended diet toepassen, tegen alle advies in. En kijk, nu voelt het als een overwinning.  Anna haar maag heeft altijd perfect gewerkt. Je moet er gewoon gevarieerde natuurlijke voeding in stoppen, niet elke dag dezelfde chemische rommel. Jona en ik zijn superblij dat onze meisje haar levenskwaliteit zo verbeterd is, van dag op dag.

Tempo
Tuut! Tuut! Mijn timer loopt af: tijd voor de volgende pompoenportie. Elke tien minuten geven we Anna twee spuiten voeding, en dat doen we al jaren zo, want never change a winning team. Zo dienen we 240 milliliter toe op een klein uur tijd. Op school verdubbelden de juffen het tempo: daar krijgt Anna dezelfde hoeveelheid op een half uur tijd, en ook dat verloopt uitstekend.

Anna’s succesverhaal kent maar één nadeel en dat vind ik oprecht spijtig: mijn vertrouwen in dokters is onherstelbaar kapotgemaakt. Als ik denk aan hoe Anna zinloos heeft afgezien door medische misstappen… Nee, dat komt nooit meer goed. 

Frustratie
Er zijn te veel fouten gemaakt. Ik geef je graag een ander frappant voorbeeld. Jongens toch, als ik daaraan terugdenk. Als gevolg van een mislukte operatie lagen Anna’s darmen al wekenlang stil en werd ons meisje gevoed via een katheter, rechtstreeks in haar bloedbaan. Ik leefde al enkele maanden in een sombere ziekenhuiscocon. Die bewuste dag waren we net twee dagen ervoor heel voorzichtig weer gestart met Anna’s darmwerking in gang te zetten: een sondepomp druppelde water aan een slakkengangetje van vijf milliliter per uur, belachelijk traag. Toch verloor ik ons meisje geen seconde uit het oog. Een verpleegster kwam ons halen voor een zoveelste test: ze moesten met contrastvloeistof controleren of alles weer optimaal verliep in Anna haar darm. Even later lag Anna op de onderzoekstafel, klaar voor een MRI-scan, terwijl ik haar tegenhield en een liedje zong, in een onhandige loden jas. Een verpleegster kwam binnengewandeld met een ferme pot van het witte contrastpapje en een grote spuit. Zonder enige aarzeling spoot ze zestig milliliter vloeistof in Anna haar sonde, zomaar, in een keer. Een stomp in mijn maag. ‘Is dat wel een goed idee?’, hoor ik mezelf nog onzeker opmerken. ‘We zijn juist twee dagen geleden begonnen met haar vijf milliliter water per uur te geven.’ Maar met lede ogen zag ik aan hoe zelfs een tweede volle spuit in Anna’s buikje verdween, omdat ‘dat moest van de dokter’. Diezelfde dag en nacht kromp mijn lief meisje in elkaar van de pijn. Ze krijste het uit met dat beetje kracht dat ze nog had, urenlang, en mijn hart brak in duizend stukjes, want ik had er verdorie op staan kijken, en… ik had niks gedaan. Die frustratie en zorgen, en dat schuldgevoel erbovenop. Ik vind dat echt grove fouten, zoiets. Het maakt me nu nog altijd kwaad. Natuurlijk begrijp ik dat medische procedures soms noodzakelijk zijn, maar ten koste van wat?

Handcontact
Tuut! Tuut! Daar is mijn timer weer. Ik geef Anna nog twee dikke spuiten boordevol aardappel en pompoen. Ik pak haar handje vast en zing mee met Nijntje. Zo zitten we hier vaak voor de tv, dicht bij elkaar, Anna houdt van contact. Ze schopt wild met haar voetjes tot ik een kous door de lucht zie vliegen, alwéér. ‘Rustig, zusje’, probeer ik nog eens, maar mijn woorden zijn nog niet koud of haar andere kous floept ook op de grond.

Anna’s medisch parcours bezorgde me veel verdriet, maar bracht me ook een mooie levensles die ik elke dag koester, over de juistheid van het moedergevoel, dat oerinstinct. En dat daar geen enkel doktersadvies tegenop kan. Ik leerde dat het belangrijk is om altijd kritisch mee te denken, gelijk wie voor je staat. Soms wéét je gewoon wanneer iets goed zit. En als het over sondevoeding gaat: volg je buikgevoel, letterlijk.

Fijne Moederdag!