Keek je woensdag naar pano? In de veelbesproken reportage kaartte Goedele Devroy de groeiende wachtlijsten in de gehandicaptenzorg aan. De bevlogen VRT-journaliste heeft zelf een zoon met ernstige beperkingen en alleen al daarom is ze een groot voorbeeld voor mij.
De manier waarop vier mantelzorgers en hun kind in beeld werden gebracht raakte me. Rauw en liefdevol tegelijk en op een vreemde manier op elk moment herkenbaar. Die liefde, dat geduld, best confronterend. De mondige ouders legden elke laag van het complexe PAB-probleem bloot: het sociaal isolement, het jarenlange wachten, hun zorgen over de toekomst en de valse beloftes van de regering. Stuk voor stuk knappe getuigenissen die iedere politicus zou moeten zien.
Wachtlijst
Toen Anna nog een baby was raadde de thuisbegeleiding ons aan om preventief een PAB-aanvraag in te dienen. We hadden dat Persoonlijk Assistentie Budget op dat moment nog niet nodig, maar de goedkeuring zou sowieso jaren duren. ‘Zet je maar al op de wachtlijst’, klonk het. Zo gezegd, zo gedaan. We wisten toen nog niet hoeveel kosten ons meisje met zich zou meebrengen. Dat was in 2013.
Ik besef dat we geluk hadden. Of eerder geluk bij een ongeluk, want na enkele jaren ploeteren maakten we kennis met 2018, ons horrorjaar. Anna had ernstige voedingsproblemen, onderging een mislukte operatie en verbleef drie maanden in het ziekenhuis door een opeenstapeling van complicaties. Ik week geen seconde van haar zijde, terwijl Jona thuis de boel draaiende hield. Echt waar, we waren op, leeg, een crash nabij. Toch betekende die helse periode onze redding. Onze mutualiteit volgde Anna haar situatie op de voet en informeerde ons over extra vrijgekomen budgetten. We maakten werk van een vernieuwde PAB-aanvraag en… yes!
Redding
Midden 2018 werd Anna’s budget opgestart, na bijna vijf jaar op die fameuze wachtlijst. Speelde de droevige situatie waarin we ons toen bevonden mee in de beslissing? Misschien wel. Jona en ik sprongen een gat in de lucht, wij waren gered. Maar wat met al die andere gezinnen? Zal er nog budget zijn na corona? Tienduizenden ouders bevinden zich in een uitzichtloze situatie, zijn overbelast en uitgeput. Zij ploeteren nog elke dag verder en wachten op…
Anna is anders 
Ik zag het ook. Heel aangrijpend maar toch stel ik me vragen bij de criteria. Waarom vergelijkbare situaties bij de ene een hogere prioriteit krijgen dan bij de andere bijvoorbeeld. Als de instelling ons bij de overgang van het oude naar het nieuwe systeem niet had ‘geholpen’ en ondanks het feit dat zoon vier de hoogste score van handicap kreeg, hadden wij nooit een budget voor halftijdse opvang gekregen. We zijn hen daar eeuwig dankbaar voor.
LikeLike
Ik vind niet dat jullie geluk hadden hoor. Als ze dat PAB budget nog niet goedkeuren voor kinderen zoals Anna, moeten ze het aan niemand geven. Goed bezig, veel bewondering!
LikeLike
Jullie hebben hier toch recht op en alle andere ouders ook die zich in zulk soort gelijke situatie bevinden. Hier moet altijd geld beschikbaar voor zijn. Dit is zorg die heel hard nodig is. Als ik af en toe verhalen hoor of lees raakt me dit diep. Sommige mensen moeten echt knokken om iets voor elkaar te krijgen terwijl ze al zo hard knokken om alles zo goed mogelijk te doen dit kunnen ze er niet bij hebben.
LikeLike
Vreselijk dat mensen zo lang op deze erkenning moeten wachten! Blij dat jullie er niet zo lang hebben op moeten wachten.
LikeLike
Een schande!! Hoe is dat toch mogelijk? Waar gaat ons belastinggeld naartoe? Hier word ik heel triestig en kwaad van. Goed dat ge dit deelt!!
LikeLike
Dag Renilde,
Ik had de reportage gezien en ik was ook diep geraakt, maar jij staat er met je gezin nog veel dichterbij. Bedankt voor die inkijk. Ik vind het ook een superidee van de thuisbegeleiding om Anna direct op de wachtlijst te zetten!
Lieve groetjes, Katrien
LikeLike