Een goede nachtrust is goud waard. Ikzelf ben een slechte slaper, maar eens één nacht prima doorslapen en ik verzet een berg of twee, drie. Anna hield ons jarenlang elke nacht wakker, maar de laatste tijd verwent ze ons – hout vasthouden – met zorgeloze nachten. Dat heeft alles te maken met drie slaapverwekkende wendingen. Benieuwd?
We bouwden een vast avondritueel op en dat werpt zijn vruchten af. Elke avond verzorgen we Anna op exact dezelfde manier. Ons meisje geniet zichtbaar van de vertrouwde routine. We besteden niet alleen aandacht aan de verzorgplek in huis, de volgorde van handelingen en het tijdstip, ook auditieve herhalingen spelen de eerste viool. ‘Slaapwel, zusje!’, zeggen we alle drie in koor, en op weg naar haar kamertje herhaal ik steeds ‘Anna is moe, Anna mag gaan slapen’, als een mantra van Klaas Vaak. Dan krawietelt ze van plezier. We leggen Anna te slapen in een ligorthese, een matras-op-maat zeg maar, met zachte riemen rond haar benen en borst, en ze draagt haar voetspalken. Bovendien span ik het laken flink aan, zoals je een baby inbakert, zodat Anna niet meer kan bewegen. Ik weet het, dat klinkt eerder als een middeleeuwse martelmethode dan een liefdevol avondritueel, maar ik geef het je op een briefje: maximaal tien minuten nadat het licht uitfloepte, is ons zusje afgereisd naar dromenland. Ik zeg altijd: Anna denkt dat iederéén zo gaat slapen.
De overstap naar echt eten door de sonde was de beste beslissing ever. Anna leed jarenlang pijn. Ze huilde, kampte met vreselijke buikkrampen, chronische diarree (waardoor de pijnlijke wonden op haar billetjes moeilijk genazen), ernstige reflux en overgeven was dagelijkse, ehm…, kots. Dag en nacht zat Anna vast aan haar draaiende sondepomp, die aan een maximale snelheid van 50 ml per uur liep, maar dan nog kreeg ze die stomme fabriekszakjes sondevoeding niet verteerd en borrelde haar maagje vaak over. De hele nacht door maakte Anna ongemakkelijke slikgeluiden en hapte ze soms naar lucht. Daardoor sliep ons meisje onrustig en lag ik ’s nachts naar haar ademhaling te luisteren, klaar om uit bed te springen als het fout ging. Een regelrechte ramp. De overschakeling naar natuurlijke voeding had een positief vlindereffect. Die ene verandering zette een waanzinnige kettingreactie in gang en maakte komaf met Anna’s buikkrampen, diarree en reflux. Als gevolg daarvan hield Anna alle voeding netjes binnen, genazen haar dikker wordende billetjes, veranderde ze in een opvallend vrolijk meisje en… sliep ze ’s nachts door.
Ik vertelde je al over de beslissing die we namen over de nachtelijke voeding. ’s Nachts geven we ons meisje 60 ml extra calorierijke sondevoeding, als aanvulling op het echte eten. Tot enkele maanden geleden slopen we ’s avonds laat Anna’s kamertje binnen om de sondepomp op te starten, maar hoe stil we ook waren, het gepiep maakte Anna altijd wakker. Zo’n vier uur later, midden in de nacht, stond Jona ook nog eens op om de draaiende pomp weer uit te schakelen. Ook dat nachtelijk bezoekje maakte Anna weer wakker. Maar… het stille-alarm-trucje katapulteerde onze gezamenlijke nachtrust naar de zevende hemel. Kaboem!
Zo. Waar staan die bergen hier die ik moet verzetten?
Dat hebben jullie mooi gedaan! Nachtrust is super belangrijk als je levenslang moet zorgen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, Anna. En helemaal waar wat je zegt. Zowel mentaal als fysiek krijgen we heel wat op ons bord.
LikeLike
Dat is zo. Wij hebben jaren niet doorgeslapen door epilepsie-aanvallen. Toen die stopten, kwam zoon vier elke nacht zijn bed uit. Hij wordt 26 en slaapt sinds enkele jaren min of meer door.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een vermoeiende lijdensweg… Woont hij nog altijd bij jullie thuis?
LikeLike
Waaw, leuk te lezen dat al die kleine beetjes een hemelsbreed verschil kunnen maken. Ik blijf duimen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel, Christa. En jij veel plezier op reis!
LikeLike
Dank u Renilde!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat heerlijk als alles dan op zijn plek valt.
Anna goed eten, lekker slapen, vast ritme altijd belangrijk zie ik in mijn omgeving.
En… win win voor het hele gezin.
Fijne dag en groetjes,
Els
LikeGeliked door 1 persoon
Joepie! Dank je wel, Els.
LikeLike
Wat ben ik blij voor jullie!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Superlief van je, Renate!
LikeLike
Ge hebt al bergen verzet! Zalig om te horen hoe het beetje bij beetje beter wordt. Ben zo blij voor jullie! 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Ja goed he! We hebben onze draai gevonden. Dikke merci!
LikeLike
Mijn bewondering voor jullie is grenzenloos. Logisch, ik ben dan ook een ‘Ollander’!
LikeGeliked door 1 persoon
Dag lieve Ollander Andre, bedankt voor je steun, hier en op Twitter. Veel lieve groetjes!
LikeLike
Wat geweldig om deze vooruitgang te lezen, en vooral ook omdat de nachtrust en rust zo ontzettend belangrijk is, zeker als je voor jullie kleine meisje wil kunnen blijven zorgen, is het toch wenselijk dat jullie zelf rust kunnen pakken. Fijn voor jullie gezin en ook dat Anna nu niet meer zoveel pijn zal hebben want dat is ondraaglijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Helemaal waar. Wie voor een ander wil zorgen, moet in de eerste plaats goed voor zichzelf zorgen. Dank je!
LikeLike