Alleen

Anna is een heel gevoelig meisje. Een beetje te veel licht of lawaai maakt haar onrustig. Dan wordt ze boos en huilt ze. Ze wringt zich los uit de schouderbanden van haar rolstoel en bonkt haar hoofd tegen de hoofdsteun. Als Anna neerligt, schopt ze zo wild dat ze zichzelf pijn doet, terwijl ze op geen enkele manier kan aangeven wat er precies scheelt of hoe we haar kunnen helpen. Anna’s onrust heeft een enorme impact op… op alles, eigenlijk.

Omdat een huilbui meestal snel escaleert, doen Jona, Martha en ik er alles aan om zusje tevreden te houden. We praten stil, sluiten zachtjes de deur en dimmen het licht. We gaven onze favoriete tv-programma’s op en staren tot vervelens toe naar BabyTV. Martha knutselt Lego-auto’s in elkaar zonder een kik te geven en kijkt YouTube-filmpjes met haar koptelefoon. Ik voel me daar vaak schuldig over. We rijden urenlang rondjes met de rolstoel en werpen elkaar een boze blik toe als iemand zijn stoel per ongeluk een beetje te hard over de vloer schuift. Wij passen ons aan, aan hoe Anna zich voelt, en daar geven we veel voor op.

Onze gezinsfocus is eenduidig: Anna tevreden houden. Maar gelijk in hoeveel bochten we ons wringen, het is altijd bang afwachten. Moeilijke dagen komen en gaan. Eb en vloed, stilte en storm. Rust en wanhoop wisselen elkaar af. En onze lieve Anna is de dirigent.

Trukendoos

Een arsenaal aan hoopvolle trucjes passeerde de revue. Ik dacht redding te vinden in het rustgevende effect van een koptelefoon, zwaartedeken, massagetechnieken, etherische oliën, CBD-druppels, rustgevende muziek,… maar voorlopig blijven we op onze honger zitten. Dat helpt allemaal wel een beetje, voor eventjes, maar het is niet genoeg.

Een tijd geleden schotelde Anna ons weer enkele pittige dagen voor en… we ontdekten een nieuw trucje dat haar tot rust bracht: alleen zijn. Dat klinkt eenvoudig, maar het was een grote stap om ons meisje alleen in haar kamer te laten, deur dicht, omsingeld door haar boosheid en verdriet. Toen we even later op het scherm van de babyfoon zagen dat Anna gekalmeerd rondkeek in haar donkere kamer, konden we het bijna niet geloven. Ja, dat was precies wat ze op dat moment nodig had: alleen zijn.

Omdenken

Vanaf dat moment merkten we dat Anna genoot van die momenten alleen. Ook als ze op haar gemakje was, brachten we zusje naar haar kamer en even later weerklonken er dan vrolijke brabbeltjes door de babyfoon. Prachtig! We installeerden onze oude tv en DVD-speler op haar kamer, zodat ze nu in alle rust naar bewegende beelden kan kijken. We zeggen dus niet meer: we laten Anna alleen. We zeggen: Anna gaat naar de cinema!

Toch blijft het dubbel. Anna’s overgevoeligheid maakt elke uitstap onmogelijk. Ik voel me daar verdrietig om, omdat mij dat het gevoel geeft dat we Anna verstoppen, of zo. Ik wil niets liever dan dat ons gehandicapt zusje er gewoon bij hoort. We zijn met ons vieren, toch? Ik leerde dat een beetje loslaten, maar nu zetten we nóg een stap verder achteruit. Zelfs thuis, in haar vertrouwde omgeving, hoort Anna er niet altijd bij. Ik mis haar. Maar het is wat Anna blij maakt.

29 gedachten over “Alleen”

  1. Je zoekt voortdurend naar leefbare oplossingen. Wij bouwden voor zoon vier een snoezelruimte met zijn eigen sofa, tv en massa’s activiteit speelgoed. De beste investering ooit en de kleinkindjes zijn er nog dol op ook.

    Like

    1. Wat een toewijding en energie voor jullie dochter/zusje… en toch altijd zoeken en afvragen wat het beste is… geweldig zoals jullie je best voor haar doen… veel respect hiervoor!! Hopelijk geeft de stapmachine Anna energie en levensvreugde!

      Geliked door 1 persoon

  2. Dankjewel voor het delen van jullie ervaringen. Met respect en bewondering lees ik dit blog. De impact van Anna (is anders) kan ik me een klein beetje voorstellen, klein beetje invoelen… ervaren is een ander niveau. Ik gun jullie alle moois en goeds en hoop dat die ‘loopmachien’ veel vreugde gaat brengen. Lieve groet en een diepe buiging naar jullie.
    Renate

    Geliked door 1 persoon

  3. Door je blog te lezen geeft ons meer een inzicht wat jullie allemaal doen voor Anna. Respect voor jullie allen.
    Anna is een wonderlijk meisje dat leeft, plezier maakt en ook tot rust wil komen op haar manier.
    Bij kinderen (opgroeien) moet men iedere keer keer een stukje loslaten, bij jullie en dat snap ik ligt dat een stukje moeilijker maar het ‘moet’.
    Jullie zijn een heel tof gezin en wat jullie doen zou ieder gezin eens moeten lezen. Een leerzaam stuk.
    Sterkte, liefde en al wat ik jullie wensen kan.💕
    Groetjes Greet

    Geliked door 1 persoon

  4. Lieve Renilde, En Anna, Martha en Jona, met tranen in mijn ogen lees ik dit bericht. Hoe moet het dan voor jullie zijn?….. Wat moeilijk. Je wil het beste voor Anna, maar je weet ook niet goed wat er aan de hand is. Het doet ook wat met jullie relatie onderling. En natuurlijk met Martha. Ik hoop dat jullie sterk genoeg zijn om hier een weg in te vinden. En om met de problemen van Anna om te kunnen gaan. Er achter kunnen komen wat er scheelt, wat je nog kan doen. Ik heb geen adviezen voor jullie, ik kan niet mee kijken, jullie kennen Anna het best. Maar aan de andere kant weten jullie het ook niet meer. Maar ik wil jullie wel proberen te steunen met dit bericht. Weet dat ik veel aan jullie denk, en zeker als je al een paar dagen niet op twitter bent geweest, Renilde.

    Heel veel liefs en een knuffel van Desiree

    Geliked door 1 persoon

  5. Ik heb nu wel geen handicap maar ben ook enorm hooggevoelig. Al eens een zonnebril geprobeerd voor Anna, ik heb ook fotofobie en een zonnebril helpt me wel. Weet dat jullie goed bezig zijn. Dikke duim van mij alvast.

    Geliked door 1 persoon

      1. Ik kan me voorstellen dat ze het als ergerlijk aanvaardt en het onding weg wil. Mja moeilijk dat je het ook niet echt kan uitleggen. Veel sterkte ermee!

        Geliked door 1 persoon

  6. Mooi! En eigenlijk is haar behoefte dezelfde als van ieder ander mens. Soms is het zo fijn om gewoon even alleen te zijn. En ik denk dat we, in zijn algemeenheid (dus niet jullie persoonlijk), soms gewoon er niet bij stilstaan dat die behoefte er ook gewoon kan zijn. En daar is niks mis mee lijkt me!

    Geliked door 1 persoon

  7. Mooi geschreven, het is voor Anna weleens fijn dat ze alleen tot rust kan komen. Leuk dat ze kan genieten van film kijken en er is niets mis mee, iedereen is soms graag even alleen. Dat doen jullie heel goed vind ik. Alles met liefde !

    Geliked door 1 persoon

  8. Zoveel respect voor jullie liefdevolle gezin , want dit raakt jullie allemaal en vind het zo knap , hoe jullie hier mee omgaan . En telkens denken in de mogelijkheden wat goed voor jullie meisje kan zijn . Straks komt de stapmachine , waar zal ze daar van gaan genieten weer een stapje vooruit .
    Telkens als ik iets lees van jullie gezin , raakt me dit enorm . Want het is niet altijd makkelijk , ik weet dit uit ervaring , kom uit een gezin waarvan mijn moeder erg ziek was ,heb haar nooit anders gekend , en ook wij hoe moeilijk vaak ook , dachten toch iedere keer weer in de mogelijkheden om het voor mama draaglijk te maken . Helaas heb ik mijn beide ouders niet meer , maar deze liefdevolle warmte van ons gezin draag ik altijd in mijn hart .

    Veel liefs voor jullie xxx

    Geliked door 1 persoon

  9. Hoedje af hoe jullie deze loodzware opdracht vervullen !! Jullie ganse gezinnetje staat op een andere manier in het leven en jullie slagen erin om toch altijd weer de zonnekant van alles te zoeken . Heel veel mensen mogen een voorbeeld aan jullie nemen. En Anna … zij weet /beseft niet hoe de wereld draait maar wat heeft zij zoveel geluk dat ze in jullie nestje terecht gekomen is. Heel veel moed wens ik jullie en we kijken al uit naar een verslagje van de stapmobiel !!!

    Geliked door 1 persoon

  10. Wat gaan jullie heel respectvol om met je dochtertje en zusje.
    Het is een zware zoektocht, waarbij haar welbevinden op de eerste plaats komt. En nu vinden jullie de oplossing waar iedereen voordeel uit haalt. Prachtig.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s