Anna is een heel gevoelig meisje. Een beetje te veel licht of lawaai maakt haar onrustig. Dan wordt ze boos en huilt ze. Ze wringt zich los uit de schouderbanden van haar rolstoel en bonkt haar hoofd tegen de hoofdsteun. Als Anna neerligt, schopt ze zo wild dat ze zichzelf pijn doet, terwijl ze op geen enkele manier kan aangeven wat er precies scheelt of hoe we haar kunnen helpen. Anna’s onrust heeft een enorme impact op… op alles, eigenlijk.
Omdat een huilbui meestal snel escaleert, doen Jona, Martha en ik er alles aan om zusje tevreden te houden. We praten stil, sluiten zachtjes de deur en dimmen het licht. We gaven onze favoriete tv-programma’s op en staren tot vervelens toe naar BabyTV. Martha knutselt Lego-auto’s in elkaar zonder een kik te geven en kijkt YouTube-filmpjes met haar koptelefoon. Ik voel me daar vaak schuldig over. We rijden urenlang rondjes met de rolstoel en werpen elkaar een boze blik toe als iemand zijn stoel per ongeluk een beetje te hard over de vloer schuift. Wij passen ons aan, aan hoe Anna zich voelt, en daar geven we veel voor op.
Onze gezinsfocus is eenduidig: Anna tevreden houden. Maar gelijk in hoeveel bochten we ons wringen, het is altijd bang afwachten. Moeilijke dagen komen en gaan. Eb en vloed, stilte en storm. Rust en wanhoop wisselen elkaar af. En onze lieve Anna is de dirigent.
Trukendoos
Een arsenaal aan hoopvolle trucjes passeerde de revue. Ik dacht redding te vinden in het rustgevende effect van een koptelefoon, zwaartedeken, massagetechnieken, etherische oliën, CBD-druppels, rustgevende muziek,… maar voorlopig blijven we op onze honger zitten. Dat helpt allemaal wel een beetje, voor eventjes, maar het is niet genoeg.
Een tijd geleden schotelde Anna ons weer enkele pittige dagen voor en… we ontdekten een nieuw trucje dat haar tot rust bracht: alleen zijn. Dat klinkt eenvoudig, maar het was een grote stap om ons meisje alleen in haar kamer te laten, deur dicht, omsingeld door haar boosheid en verdriet. Toen we even later op het scherm van de babyfoon zagen dat Anna gekalmeerd rondkeek in haar donkere kamer, konden we het bijna niet geloven. Ja, dat was precies wat ze op dat moment nodig had: alleen zijn.
Omdenken
Vanaf dat moment merkten we dat Anna genoot van die momenten alleen. Ook als ze op haar gemakje was, brachten we zusje naar haar kamer en even later weerklonken er dan vrolijke brabbeltjes door de babyfoon. Prachtig! We installeerden onze oude tv en DVD-speler op haar kamer, zodat ze nu in alle rust naar bewegende beelden kan kijken. We zeggen dus niet meer: we laten Anna alleen. We zeggen: Anna gaat naar de cinema!
Toch blijft het dubbel. Anna’s overgevoeligheid maakt elke uitstap onmogelijk. Ik voel me daar verdrietig om, omdat mij dat het gevoel geeft dat we Anna verstoppen, of zo. Ik wil niets liever dan dat ons gehandicapt zusje er gewoon bij hoort. We zijn met ons vieren, toch? Ik leerde dat een beetje loslaten, maar nu zetten we nóg een stap verder achteruit. Zelfs thuis, in haar vertrouwde omgeving, hoort Anna er niet altijd bij. Ik mis haar. Maar het is wat Anna blij maakt.
Anna is anders 
Je zoekt voortdurend naar leefbare oplossingen. Wij bouwden voor zoon vier een snoezelruimte met zijn eigen sofa, tv en massa’s activiteit speelgoed. De beste investering ooit en de kleinkindjes zijn er nog dol op ook.
LikeLike
Wat een leuk idee! En inderdaad herkenbaar, het snoezelhuis, dat vind ik altijd fijn. Lieve groetjes
LikeLike
Wat een toewijding en energie voor jullie dochter/zusje… en toch altijd zoeken en afvragen wat het beste is… geweldig zoals jullie je best voor haar doen… veel respect hiervoor!! Hopelijk geeft de stapmachine Anna energie en levensvreugde!
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Arnaud, daar ben ik zeker van! De repetitieve lichaamsbeweging brengt Anna tot rust, daarom waren we zo enthousiast. Dank je!
LikeLike
Dankjewel voor het delen van jullie ervaringen. Met respect en bewondering lees ik dit blog. De impact van Anna (is anders) kan ik me een klein beetje voorstellen, klein beetje invoelen… ervaren is een ander niveau. Ik gun jullie alle moois en goeds en hoop dat die ‘loopmachien’ veel vreugde gaat brengen. Lieve groet en een diepe buiging naar jullie.
Renate
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor je lieve reactie, Renate. Anna’s stapmachine wordt 30 maart bij ons thuis geleverd, helemaal op maat. We kijken er zeker naar uit!
LikeLike
Wat ongelooflijk zwaar maar wat is het een leuk lief meisje en wat zijn jullie schatten van ouders en zus.
LikeGeliked door 1 persoon
Oh ja, Anna is een heel lief meisje! Veel groetjes van ons viertjes
LikeLike
Mooi dat je een manier hebt gevonden, om de teveel prikkels die Anna krijgt te minderen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, babbelaertje. Het zal altijd een beetje zoeken blijven. Dank je voor de steun, hier en op Twitter!
LikeLike
Door je blog te lezen geeft ons meer een inzicht wat jullie allemaal doen voor Anna. Respect voor jullie allen.
Anna is een wonderlijk meisje dat leeft, plezier maakt en ook tot rust wil komen op haar manier.
Bij kinderen (opgroeien) moet men iedere keer keer een stukje loslaten, bij jullie en dat snap ik ligt dat een stukje moeilijker maar het ‘moet’.
Jullie zijn een heel tof gezin en wat jullie doen zou ieder gezin eens moeten lezen. Een leerzaam stuk.
Sterkte, liefde en al wat ik jullie wensen kan.💕
Groetjes Greet
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Greet, wat een mooie en liefdevolle reactie. Dank voor je steun en bemoedigende woorden. Superlief van je!
LikeLike
Lieve Renilde, En Anna, Martha en Jona, met tranen in mijn ogen lees ik dit bericht. Hoe moet het dan voor jullie zijn?….. Wat moeilijk. Je wil het beste voor Anna, maar je weet ook niet goed wat er aan de hand is. Het doet ook wat met jullie relatie onderling. En natuurlijk met Martha. Ik hoop dat jullie sterk genoeg zijn om hier een weg in te vinden. En om met de problemen van Anna om te kunnen gaan. Er achter kunnen komen wat er scheelt, wat je nog kan doen. Ik heb geen adviezen voor jullie, ik kan niet mee kijken, jullie kennen Anna het best. Maar aan de andere kant weten jullie het ook niet meer. Maar ik wil jullie wel proberen te steunen met dit bericht. Weet dat ik veel aan jullie denk, en zeker als je al een paar dagen niet op twitter bent geweest, Renilde.
Heel veel liefs en een knuffel van Desiree
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Desirée, bedankt voor je steun, hier en op Twitter. De tranen zijn niet nodig, we zijn juist blij dat we Anna steeds beter leren kennen en maniertjes vinden om haar tot rust te brengen. Dikke knuffel!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat bewonder ik jullie, zoveel liefde
LikeGeliked door 1 persoon
❤️
LikeLike
Ik heb nu wel geen handicap maar ben ook enorm hooggevoelig. Al eens een zonnebril geprobeerd voor Anna, ik heb ook fotofobie en een zonnebril helpt me wel. Weet dat jullie goed bezig zijn. Dikke duim van mij alvast.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor je advies! Jammer genoeg verdraagt Anna dat niet. Misschien moeten we dat later nog eens proberen.
LikeLike
Ik kan me voorstellen dat ze het als ergerlijk aanvaardt en het onding weg wil. Mja moeilijk dat je het ook niet echt kan uitleggen. Veel sterkte ermee!
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi! En eigenlijk is haar behoefte dezelfde als van ieder ander mens. Soms is het zo fijn om gewoon even alleen te zijn. En ik denk dat we, in zijn algemeenheid (dus niet jullie persoonlijk), soms gewoon er niet bij stilstaan dat die behoefte er ook gewoon kan zijn. En daar is niks mis mee lijkt me!
LikeGeliked door 1 persoon
Eigenlijk wel. Zelf voel ik ook een sterke behoefte om regelmatig alleen te zijn. Zo is dat. Dank!
LikeLike
Mooi geschreven, het is voor Anna weleens fijn dat ze alleen tot rust kan komen. Leuk dat ze kan genieten van film kijken en er is niets mis mee, iedereen is soms graag even alleen. Dat doen jullie heel goed vind ik. Alles met liefde !
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel, Jeanne! Je steun is hartverwarmend, ook op Twitter.
LikeLike
Zoveel respect voor jullie liefdevolle gezin , want dit raakt jullie allemaal en vind het zo knap , hoe jullie hier mee omgaan . En telkens denken in de mogelijkheden wat goed voor jullie meisje kan zijn . Straks komt de stapmachine , waar zal ze daar van gaan genieten weer een stapje vooruit .
Telkens als ik iets lees van jullie gezin , raakt me dit enorm . Want het is niet altijd makkelijk , ik weet dit uit ervaring , kom uit een gezin waarvan mijn moeder erg ziek was ,heb haar nooit anders gekend , en ook wij hoe moeilijk vaak ook , dachten toch iedere keer weer in de mogelijkheden om het voor mama draaglijk te maken . Helaas heb ik mijn beide ouders niet meer , maar deze liefdevolle warmte van ons gezin draag ik altijd in mijn hart .
Veel liefs voor jullie xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel om te vertellen over je mooie ervaring. Het geeft me altijd een goed gevoel: elkaar begrijpen, ervaringen delen, moed inspreken. Dank daarvoor!
LikeLike
Zoveel liefde en toewijding ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Hoedje af hoe jullie deze loodzware opdracht vervullen !! Jullie ganse gezinnetje staat op een andere manier in het leven en jullie slagen erin om toch altijd weer de zonnekant van alles te zoeken . Heel veel mensen mogen een voorbeeld aan jullie nemen. En Anna … zij weet /beseft niet hoe de wereld draait maar wat heeft zij zoveel geluk dat ze in jullie nestje terecht gekomen is. Heel veel moed wens ik jullie en we kijken al uit naar een verslagje van de stapmobiel !!!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor je superlieve reactie.
Ik houd je met plezier op de hoogte van Anna’s stapavonturen!
LikeLike
Wat gaan jullie heel respectvol om met je dochtertje en zusje.
Het is een zware zoektocht, waarbij haar welbevinden op de eerste plaats komt. En nu vinden jullie de oplossing waar iedereen voordeel uit haalt. Prachtig.
LikeGeliked door 1 persoon