Donker

“Wist je het van op voorhand?”, vragen mensen soms. “Nee, alles leek perfect”, is mijn antwoord. Anders hadden we Anna nooit laten geboren worden, denk ik erbij, maar dat zeg ik nooit luidop, omdat het raar voelt om dat nu nog te zeggen. Anna wordt bijna zeven. Ik ben dol op mijn gekke meid en doe alles wat ik kan om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken, elke dag opnieuw, de klok rond. Ik heb nooit begrepen waarom je een kind bewust zou opzadelen met een kapot lijfje, maar het is gemakkelijk om je mening klaar te hebben als je niet zelf zo een beslissing moet nemen. Toch is mijn mening – nu Anna er is – niet veranderd.

Toen de dokters ons vertelden dat Anna een gehandicapte baby was, stelde ik me onmiddellijk grote vragen bij het harde leven dat mijn dochtertje te wachten stond. Het hield me wakker, maar niemand anders stelde Anna’s toekomstige lijdensweg in vraag. Ik heb lang gedacht dat mijn jongste meisje het als baby niet zou overleven. Elke keer dat ik de trap opging om Anna uit haar bedje te nemen – ze maakte nooit geluid als ze wakker werd en staarde onbeweeglijk naar het plafond -, bereidde ik me voor op het ergste. Het voelt verschrikkelijk om aan die periode terug te denken, maar precies daarom moet ik het kwijt. Die pijn, die angst, dat schuldgevoel, alles was verloren.

Omdat ik als moeder nadacht over de dood van mijn lief, liefste, allerliefste meisje, kreeg ik er natuurlijk nóg een joekel van een schuldgevoel bovenop, want blijkbaar denken andere ouders niet zo. Was ik misschien geen goede mama? Zag ik Anna niet graag genoeg? Ik worstelde met mijn moedergevoel.

En dan… dan gebeurde er iets.

Anna kreeg thuis een hevige epilepsieaanval waar ze niet meer vanzelf uitgeraakte. Ik weet niet meer hoe oud ze was. Nog kleintjes. Ze stopte met ademen, haar lippen kleurden blauw, het liep helemaal fout. De man van de 112 bleef op luidspreker aan de lijn terwijl we nauwkeurig de handelingen die hij beschreef uitvoerden, in een poging Anna zuurstof te geven. Toen een ambulance onze straat inreed en even later een dokter onze huiskamer binnen spurtte, lag ons meisje als een slappe pop op tafel, wezenloos. Ik deed een stap achteruit. Anna kreeg zuurstof en zware medicatie, en met luide sirenes vlamden we naar het ziekenhuis. Alsjeblieft, alsjeblieft, smeekte ik, blijf alsjeblieft bij mij… De angst om Anna te verliezen gierde door mijn lijf. Pas in het ziekenhuis stabiliseerde ze. Ik zat naast Anna’s bed, omringd door machines, bliepjes en vreemde mensen. Toen onze vertrouwde neuroloog bezorgd de kamer binnenkwam barstte ik in tranen uit, kapot van paniek en verdriet. ‘Ik dacht dat het gedaan was’, stamelde ik, terwijl mijn ganse lijf nog trilde van angst. ‘Ik dacht dat ze ging sterven.’

Die ervaring was traumatisch, maar ook helend. Door wat ik had gevoeld, wist ik nu zeker dat ik zielsveel van Anna hou. Dat ik zonder haar niet verder wil, net zoals andere moeders, en dat ik nooit meer mag twijfelen aan mijn liefde voor haar. Het is juist omdat ik barst van liefde voor dat kleine meisje, dat ik haar zo graag had willen sparen van het leven dat haar wacht. De ellende die zij moet doorstaan, wens je niemand toe. Dat prachtige, onschuldige mensje dat ik op de wereld zette verdient zóveel beter. Ik nam me voor om me niet meer te schamen voor mijn mening, maar… mijn liefde voor Anna was allesverterend. Het is zo complex. En hoe je het ook draait of keert: het is een taboe.

Jaar na jaar stapelden de medische problemen zich op. Lange tijd kende Anna alleen maar pijn en verdriet. Als moeder kon ik dat amper aanzien, maar de dokters bogen zich alleen over fysieke onderzoeken, chemische medicijnen en complexe operaties. Vragen over Anna’s mentale welzijn werden nooit gesteld, op geen enkel moment. Het ziekenhuis ging ervan uit dat Jona en ik alles op alles wilden zetten om ons dochtertje verder te laten ploeteren, maar hun medische antwoorden waren tweederangs oplapmiddeltjes, in afwachting van het volgende probleem. Ook al schreeuwde mijn moederhart “Stop! Laat haar gerust!”, toch had ik het gevoel niet anders te kunnen dan mee te gaan in elke medische beslissing. Toen ik het eindelijk aandurfde om Anna’s levenskwaliteit aan te kaarten bij onze arts, kreeg ik nog diezelfde dag bezoek van een psychologe. Zij bleek het goedbedoelde antwoord op mijn ethische levensvragen, maar… wat schoot Anna daarmee op? Dat donkere vraagstuk houdt me nog altijd bezig, maar de oplossing wordt stil verzwegen. Wie beslist dat je een meisje als Anna zomaar moet laten afzien?

Denken aan Anna’s dood maakt me bang en verdrietig, maar nog afschuwelijker is de gedachte dat mijn lieve meid, die niet om dit moeilijke leven gevraagd heeft, die niets van de wereld begrijpt, als volwassen vrouw wegkwijnt in één of ander bejaardentehuis waar ze alleen wat aandacht krijgt als het tijd is voor een nieuwe pamper. Want zo zal het zijn. Zo zal het zijn als ik niet meer voor haar zal kunnen zorgen. Tegen de tijd dat Anna 30 jaar is, zal ik 66 zijn. Ik mag er niet aan denken… Het klinkt hard, maar ik hoop dat Anna vóór mij zal sterven. Oneindig keer liever dat ontroostbaar verdriet, dan mijn kind te moeten achterlaten in een uitzichtloos en eenzaam bestaan. Weet je, gelijk wat er gebeurt, ’t zal dikke misère zijn. Het enige wat me rest is vurig hopen dat ík alles op mijn bord zal krijgen en er intussen het beste van maken. Nee, mijn donkere toekomstdromen wens ik niemand toe.

Het lijkt een complex onderwerp, maar uiteindelijk hoef je jezelf maar één simpele vraag te stellen. Zou jij zo willen leven?

49 gedachten over “Donker”

    1. Lieve mama van Anna.
      Jarenlang heb ik in de gehandicaptenzorg gewerkt. Ook op afdelingen met meervoudig complex gehandicapten.
      Het is zo goed te begrijpen, wat je allemaal hebt opgeschreven.
      Aan de ene kant kun je haar niet missen, maar aan de andere kant wil je ook niet dat ze lijdt.
      Anne boft met jullie!!!
      Ik denk aan jullie.

      Liked by 1 persoon

    2. Ik heb bewondering voor u en voor alle moeders die zelf voor hun kindje zorgen. In Tienen is er een kinderkliniek ‘bonlait’ met enkel gehandicapte kindjes en kinderen. Wat erg vind ik het en onbegrijpelijk dat er zwaargehandicapte kinderen zijn die nooit bezoek krijgen van hun ouders of familie. Ook mishandelde kindjes zijn er en kunnen er maar bvb 3 maand verblijven en belanden nadien terug in hun gezin waar alle miserie terug begint. Ook schandalig en zeer erg dat daar niets aan gebeurd of het zou nu anders moeten zijn. Sterkte en proficiat voor al uw moed en eerlijkheid.

      Liked by 1 persoon

    3. Wat een verhaal zoveel respect voor jullie. Mag ik jullie verhaal gebruiken in mijn lessen aan leerling verpleegkundigen?
      Zelf 15 jaar met medemensen als Anna gewerkt..

      🙏🙏🙏Marjan

      Liked by 1 persoon

  1. Ik herken je zorgen zo goed. Zelfs nu na veertig jaar pieker ik nog regelmatig over haar toekomst en heb ik vraagtekens over het hele medische circus van haar jeugd.
    Een tijdje geleden las ik het boek van Pia de Jong , Charlotte. Een totaal ander uitgangspunt, maar toch herkende ik een aantal dingen. Ik had mezelf (en daarmee mijn dochter) zoveel moed en rust toegewenst als de moeder van Charlotte.

    Liked by 1 persoon

  2. Je liefdesverhaal, want dat is het, is ontroerend en heel pijnlijk tegelijk om te lezen. Ik “ ken” Anna en jou alleen uit je tweets, maar in gedachten zie ik jullie zo voor me. De liefde voor zo’n intens kwetsbaar kindje is zo diep; je wil álles doen voor een glimlach of ander blijk van geluk. Als oma van 2 dubbel gehandicapte kleinkinderen herken ik je liefde, voortdurende inspanningen, pijn. En toekomstangst. Dat laatste jou je niet tegen. En toch, het is zinloos. De toekomst laat zich door niemand kennen. Even toelaten, die toekomstzorgen, want buitensluiten werkt evenmin. Verpak ze zoetjes in papier, die zorgen, en stop ze in een doos. Vouw de flappen dicht. Zet de doos hoog op een kast in de kamer. Niet weg; wel uit beeld. Tot ze je weer even moet uitpakken. Ik wens je warmte en geloof toe. Je doet het geweldig. Petje af!

    Liked by 1 persoon

  3. Wat een verhaal. Ik voel met je mee al kan ik me niet echt voorstellen hoe jullie leven en jullie keuzes zijn. De zorg nu en vooral straks als je oud bent. Hoe verder met Anna als je er niet meer bent.
    Wat een zorg.

    Liked by 1 persoon

  4. Wat moedig dat je het met ons wil delen.Lees al de blogs die jij schrijft .Krijg steeds meer bewondering voor jou en begrijp je zorgen om die kleine Anna.Je hart is groter dan groot en zo willen leven zoals jij schrijft dat wil eigenlijk niemand, jij doet als moeder alles wat je kan doen en ik wens jullie alle kracht toe voor de zorg voor Anna 💞

    Liked by 1 persoon

    1. Wow, wat goed verwoord. Ik heb een heel groot respect voor alle ouders met gehandicapte kinderen. Wat een liefde. Ik deel de zorgen, ik heb veel kinderen en volwassenen in instellingen gezien die nog maar weinig of zelfs geen contact met hun familie hadden.

      Liked by 1 persoon

  5. Ongewild is dit een heel actueel onderwerp, gister was het in Nederland op het journaal, en bij nieuwsuur.
    https://www.npostart.nl/nieuwsuur/28-09-2019/VPWON_1303266
    Maar ook een moedig onderwerp, want wie wil nou niet zijn of haar kind redden? Dat is heel menselijk. Je emoties strijden met het verstand, en het verstand heeft misschien “gelijk”, maar wanneer het erop aankomt vecht vrijwel iedereen voor het kindje. Het maakt dat je er zo liefdevol over durft te schrijven, en voor te leggen aan anderen. We denken er over mee, en eerlijk? ik weet het ook niet !
    Lieve groet, Sandra.

    Liked by 1 persoon

  6. Wat fijn dat je dit opgeschreven hebt. Er zijn vele moeders met jou die zo worstelen met hun gevoelens. Ik kende een moeder die blij was dat haar zoon stierf voordat zijzelf ging. En dat snapte ik ook. Het lijkt me verschrikkelijk om te sterven als je je kind zo achter moet laten. Moedig van je! Deze blog. Sterkte en liefs!!

    Liked by 1 persoon

  7. Goedemorgen, met ingehouden adem je verhaal gelezen, aanvoelend waar het naar toe gaat. Voor mezelf ben ik heel uitgesproken, nee, zo wil ik niet leven. Wel voel ik de vraagtekens, het dilemma de twijfel…die ik zelf zou hebben. Wat je ook gaat doen, je zal met heel je hart en wijsheid handelen. Geef je een dikke knuffel en armen om je heen, Renate

    Liked by 1 persoon

  8. Lieve, zo herkenbaar en zo mooi geschreven. Onze zoon is 29 jaar geworden. Ik dit jaar 60, dus 30 jaar geen zorg en 30 jaar zware zorg. Nu hopelijk nog 30 jaar goed voor mezelf zorgen. Zodat ik gezond oud kan worden. Ook wij hebben met deze ethische vraag geworsteld. Uiteindelijk is onze zoon aan de zware longontsteking overleden begin dit jaar. Heel veel sterkte met jullie lieve Anna😘😘😘

    Liked by 1 persoon

  9. … stil van… wat een verdriet en strijd proef ik. Op dit moment doe je alles wat je kunt en meer. Tuurlijk ben je bang dat een daar niet kan/wil geven, om wat voor reden dan ook.

    Veel kracht en knuff

    Liked by 1 persoon

  10. Ik kan dit dilemma wel goed invoelen denk ik ook al is het mij goddank bespaard gebleven. Vanuit mijn werk vele kindjes gezien. En och wat een verdriet vaak en wat een liefde ook. Een spagaat waar je in zit als ouder. Ik wens ieder die dit meemaakt oneindig veel kracht toe en liefde en vooral ook begrip van buitenstaanders!

    Liked by 1 persoon

  11. Ik kan er inkomen dat je zo denkt, dat je worstelt met die gevoelens, dat je jezelf misschien opzadelt met een schuldgevoel…
    Maar uw reactie, uw gedachten zijn zo menselijk, zo puur, zo ‘moeder’…
    Voel je er niet schuldig over, dat is niet nodig!
    Ik vind het enorm knap en dapper dat je dit deelt en als er echt mensen zijn die hier negatief op reageren, zijn het wellicht mensen die geen warmte kennen, die geen oprechte liefde of vriendschap kennen, zijn het ‘arme’ mensen!
    Sterkte voor jullie allemaal!

    Liked by 1 persoon

  12. Lieve moeder van Anna,
    Wat prachtig om je gevoel , de twijfel, de pijn en de liefde voor dit mooie meisje met ons te delen.
    Jezelf wegcijferen in het belang van Anna is ondanks de hobbels waar je in het verleden tegen aangelopen bent en de zorgen die je met Anna in de toekomst nog kunt verwachten is heel erg zwaar maar absoluut de moeite waard.
    Wij zouden het op de zelfde manier hebben ingevuld.
    Groetjes,

    Rita en Jack

    Liked by 1 persoon

  13. Ik heb geen idee hoe je het doet! Zoveel moed.
    Maar je bent er elke dag mee in de weer
    Om haar te verzorgen en Anna lief te hebben
    Leef bij die dag van vandaag en maak je geen zorgen
    Voor de dag van morgen of wat er daarna komen gaat
    Wat ik jullie wens is…dat je echt zou kunnen geloven
    Dat er Eén is..die met gedogen altijd achter jullie staat.

    Like

  14. Wat een geweldig mooie blog is dit. Eerlijk open en zo goed beschreven waar heel veel ouders tegen aan lopen. Waar nog steeds taboe op heerst.
    Ik vind je zo geweldig en niet egoïstisch omdat je niet aan jezelf denkt maar het belang van je dochter.
    Sterkte met wat is en wat nog komt.

    Groet Regina Vlot-van Keulen

    Liked by 1 persoon

  15. Mooi dat je dit wil delen. De moeilijke gevoelens en beslissingen. Het is iets waar anderen niet over kunnen oordelen, alleen als je het zelf meemaakt weet hoe het voelt en hoeveel pijn het doet. Ook de artsen kunnen zich denk ik niet in je verplaatsen, al zou het fijn zijn als ze het in ieder geval proberen. Iemand die kiest om een zwaar beperkt kindje niet geboren te laten worden doet die meestal ook met veel pijn in het hart uit liefde voor het kind. Alles wat jij voor Anna doet is liefde, pure moederliefde en niets anders. Liefs en kracht. ♥

    Liked by 1 persoon

  16. Precies dat. Zou jij zo willen leven? Een actueel vraagstuk waar wij, mijn man en ik, ons mee bezig houden. Een wilsverklaring. Wanneer is het genoeg en het zal je niet verbazen dat je op zo’n formulier invult datgene wat Anna allemaal niet kan. Dan is het voor ons genoeg geweest. Wij zijn ons bewust van en in staat om dit alles vast te leggen. In dit geval kunnen wij dat zelf beslissen. Anna kan dat niet en de mensen die het meest van haar houden, die haar zo intens lief hebben, die zien hoe kwetsbaar ze is die mensen moeten op een bepaald moment beslissingen kunnen nemen die zo moeilijk en zwaar zijn met in gedachten maar één ding, wat is het beste voor Anna. Jullie hoeven aan niemand maar dan ook niemand verantwoording af te leggen. Ik zeg niet dat dit nu aan de orde is. Jullie angst dat het allemaal nog erger wordt, daar wil je Anna voor behoeden.
    Ik wens jullie heel veel sterkte met al jullie liefde voor Anna en haar welzijn.

    Liked by 2 people

  17. Mijn broer stierf toen hij 18 was. Wij hadden deze zorgen ook over zijn toekomst, zijn pijn, zijn epilepsie. Je beschrijft precies hoe het was. Er zijn vragen zonder eenduidige antwoorden. Een kluwe van tegenstrijdige waarheden die nooit acceptabel worden, hoe je er ook naar kijkt. Hij stopte met ademen. Dat was het beste wat hem kon overkomen.

    Liked by 1 persoon

  18. Hele mooie eerlijke woorden, bedankt om deze te delen. Sommige dingen zijn griezelig om te denken omdat het lijkt dat je hierin alleen bent. Maar als je ze uitspreekt blijkt er ineens zoveel herkenning te zijn bij mensen rondom jou.

    Liked by 1 persoon

  19. Wij hebben een tweeling die drie maanden te vroeg geboren zijn. Wij hebben geen moment gedacht dat het beter was om te stoppen met de behandeling. We zijn erg blij dat ze er allebei nog zijn. Ze worden 30 jaar in december. Wel is één van beide motorisch beperkt wat betekent rolstoelafhankelijk . Kan dus niet lopen en staan . Hij heeft sinds twee jaar wel het diploma maatschappelijk werk en dienstverlening op zak.
    Wij prijzen ons gelukkig ondanks dat het zeker geen gemakkelijke jaren zijn geweest. Ik hoop dat Renilde en haar gezin de kracht heeft om de zorg vol te houden. Ik heb bewondering voor jullie. Dikke knuffel voor Anna, Renilde, Martha en de papa 😘

    Liked by 1 persoon

  20. Prachtig. Een krop in mijn keel en tranen in mijn ogen… zoveel liefde voor jouw Anna, dat raakt me diep!! Jij vertelt wat veel andere ouders ook voelen en denken, chapeau dat jij de perfecte woorden vindt voor ons allen. Je bent een prachtige mama, heel moedig en krachtig. Dank je om je verhaal te delen…… 😘😘😘

    Liked by 1 persoon

  21. Heel belangrijk dat je dit opschrijft. Ik bewonder je omdat je de juiste woorden vindt. Het raakt ons allemaal. Helemaal waar dat dit nog onbespreekbaar is… maar jij durft de allerbelangrijkste levensvraag stellen. Die komt recht uit je moederhart en dat vraagt moed. Diep respect.

    Liked by 1 persoon

  22. Als moeder van ook een gehandicapte zoon en oma van een prematuurtje van 28 weken begrijp ik je gedachtes…. en moedig dat je het “ gewoon” zegt. Ik kan me nog herinneren dat toen mijn jongste zoon( niet gepland) geboren werd ik me wel eens moest verdedigen omdat ze vroegen of het een “ goedmakertje “ was…. het voelde dat ik Collin niet zou accepteren zoals hij was
    Zijn gezondheid is goed en ik ken ook een aantal kinderen met soortgelijke zorgdraag als Anna , en ouders die nu net als mij in de 50 zijn en ook met die angstvragen blijven … wat als wij er straks niet meer zijn… ik heb die angst al
    Ik volg je op Twitter en het is prachtig hoe je je liefde beschrijft voor haar…onvoorwaardelijk.
    Dikke knuffel Gabbi💋❤️

    Liked by 1 persoon

  23. Mooi verwoord, respect voor jou, mama! Waar het gaat over vragen richting de toekomst, als je er niet meer bent of wellicht de zware zorg niet meer op kunt brengen is het misschien goed om te weten dat Netwerk Rondom zich met deze vragen bezighoudt.
    Zonder ook de lastige vragen uit de weg te gaan, zoals jij ze ook dapper stelt.

    Liked by 1 persoon

  24. Hard om te lezen! Dit moet men eerst zelf meemaken om te weten wat de juiste beslissing is. Het is makkelijk gezegd tot je er zelf voor staat. Ik moet jullie bewonderen, ik wens jullie nog veel moed, daar zijn geen woorden voor. Het beste, groetjes.

    Liked by 1 persoon

  25. Zoveel respect , wat een bijzondere blog . Raakt me zo , ik lees een liefdevolle moeder die zoveel van dit prachtige meisje houdt , maar daarbij ook heel goed beseft en wil dat het wel haalbaar en leefbaar moet blijven , Want leven mag voor niemand lijden zijn . Dit prachtige meisje heeft zo geboft met zo’n liefdevolle pure verstandige moeder

    Liked by 1 persoon

  26. Lieve mama van Anna, voel je nooit schuldig omdat je lief hebt. Je hebt een waanzinnig moeilijk onderwerp met jouw pure woorden perfect omschreven. Dat doet niemand jou na. Bedankt, want deze denkoefening is heel hard nodig!

    Liked by 1 persoon

  27. Knap dat je ook je donkere gedachten rond de handicap van Anna deelt. Het is niet aan een ander om ze te wegen of beoordelen. Onze situaties zijn voor een deel gelijkaardig. Onze vierde zoon is ernstig visueel-meervoudig gehandicapt. Hij kan niet praten, is niet zindelijk en heeft epilepsie. Doorgaans lijkt hij tevreden en hij heeft ons leven zo verrijkt dat ik niet donker kan denken, al maken we ons natuurlijk wel zorgen over hoe het zal gaan als wij er niet meer zijn.

    Liked by 1 persoon

  28. Wat mooi geschreven en ontzettend herkenbaar. Het heeft voor mij een jaar geduurd en ook een angst voor het verliezen van mijn dochter door complicaties bij een narcose, voordat ik besefte hoeveel ik van haar hou en dat ik haar niet kwijt wil. Het schuldgevoel dat daarmee samengaat is ook erg herkenbaar. Wat een worsteling.
    De zorgen om de toekomst blijven en zorgen zo nu en dan voor verdriet.
    Ik probeer er zoveel mogelijk over te praten om het taboe te doorbreken.

    Liked by 1 persoon

  29. Wát een blog. Over het beste wensen voor je kind. Over je twijfel aan je moederliefde. Over een taboe dat keihard doorbroken moet worden. Woord voor woord herkenbaar. Heel diepe buiging voor de schrijfster.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s