Sommige uitspraken blijven je bij. Zoals die keer dat het hoofd van pediatrie me aansprak in het ziekenhuis. Ik verbleef er al een hele tijd met Anna. Mijn ziek meisje huilde de onrustige slaapmomenten aan elkaar van pijn en ellende. Elke dag uitte ik mijn zorgen en ongenoegen. “Mijn dochtertje heeft pijn en ze krijgt niet de hulp die ze nodig heeft!” Maar niemand luisterde. Eindelijk, dacht ik opgelucht, deze ervaren dokter komt het allemaal eens uitpluizen. Ik dacht verkeerd. “Excuseer mij de vergelijking, maar een hond kan ook alleen maar blaffen”, merkt hij midden in een verwarrend betoog op, nadat hij enkele standaardvragen stelde. “U zag vast weleens op tv dat gehandicapte mensen in instellingen ganse dagen roepen of hetzelfde geluid maken. Het onophoudelijk wenen van uw dochtertje kan dus ook een neurologische reden hebben”, verklaart hij zijn ongepaste opmerking. Ik zwijg. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Die dokter vergelijkt Anna met een hond. Hij trekt haar lijden in twijfel, én mijn moedergevoel. “Kinderen zoals uw dochtertje zien we alleen maar achteruitgaan”, probeert hij me botweg nog te sussen. Wat? Die dokter is hier helemaal niet om Anna te helpen, denk ik verslagen.
Sommige uitspraken blijven je bij. Zoals die keer dat een werkman een klus opknapte bij ons thuis. Ik was de hele tijd in de weer voor Anna: eten geven, verschonen, sondevoeding, medicatie, het houdt nooit op. Na zijn lange werkdag merkt hij op: “Ik moet dat toch bewonderen, voor zo een kindje moeten zorgen.” Ik veronderstelde dat hij doelde op het urenlange eten geven of dat je geen seconde tijd hebt voor jezelf, maar hij weerlegt mijn theorie. “Zo de ganse dag naar datzelfde geluidje moeten luisteren”, en hij doet Anna na, “oe-oe, oe-oe, precies een duif, daar zou ik echt zot van worden.” Hij bedoelt het goed, maar zijn spontane opmerking raakt me diep. Anna had net haar stem ontdekt. Jona en ik waren supertrots op de gekke geluidjes die ons poppemieke eindelijk maakte.
Zo zitten er veel momentopnamen verstopt in mijn hoofd, hier een flard van een zin, daar een geschrokken blik. Het zijn allemaal goedbedoelde puzzelstukjes, maar samen vormen ze een wrang gevoel. Ik reageer nooit op het moment zelf. Dat durf ik niet. Achteraf deel ik het ongemakkelijke moment met Jona. En nu met jou. Mijn awkward-moments-puzzel telt steeds meer stukjes. Elk puzzelstuk vertelt dat veel mensen onze situatie langs geen kanten begrijpen. Gerenommeerd pediater of sympathieke bouwvakker, dat maakt niet uit. Als je het niet zelf meemaakt, weet je het niet.
Anna is anders 
Zo is, dat. Je kan het niet weten als je het zelf niet meemaakt. En het moet geen makkelijke klus zijn en ik weet dat iedereen zijn pollekes mag kussen die een gezond kind heeft. Maar het is je kind en je houdt onvoorwaardelijk van haar en je wilt het beste en dan ben je met dat soort uitspraken niet geholpen. Een complimentje dat ze er leuk uit ziet met dat roze kleedje (bijv) daar zal je meer deugd van hebben. Maar buitenstaanders weten vaak niet hoe ze ermee om moeten gaan. En de meeste mensen negeren het dan maar. Ik kan erin komen dat dit heel zwaar voelt. We willen allemaal dat ons kind er gewoon bij hoort en ook zo behandeld wordt.
LikeGeliked door 1 persoon
De meeste mensen zijn wel superlief, hoor, en geven een complimentje of vragen hoe het gaat. Maar ja, de vreemde opmerkingen of kwetsende uitspraken blijven je bij… daarom voelt het goed om dat eens van me af te schrijven.
Bedankt voor je lieve reactie!
Groetjes van Renilde
LikeLike
Lieve moeder en vader van Anna,
Dit zijn reacties die voor niemand te begrijpen zijn.
De dokter die zou per direct ontslagen moeten worden.
Deze man is niet geschikt voor deze overigens moeilijke functie.
De uitspraak van de werkman kan ik beter plaatsen als heel erg dom.
Lieve vader, moeder en zusje van Anna.
Probeer het je niet aan te trekken.
Van dit soort figuren lopen er helaas teveel in ons mooie landje rond.
Sterkte gewenst en de groetjes aan Anna 😘
Rita en Jack
LikeGeliked door 1 persoon
Helemaal waar!!
LikeGeliked door 1 persoon
Goed dat je dit neerschrijft…. moet je doen. Die blijven inderdaad hangen. Ik heb er ook zo enkele van die uitspraken die me jammer genoeg bijblijven. ‘goed dat ze bij jullie geboren is, wij zouden dat niet kunnen’ … of ‘al die mensen die hele dagen werken met zo’n kinderen zijn pas echt te bewonderen’ ( ja ok das waar, maar dat zeg je tegen wie? Tegen zorgouders die hun hele leven de zorg moeten dragen om maar te zwijgen over de emotionele pijn die erbij gepaard gaat) en inderdaad de mensen bedoelen het goed maar echt… het komt niet goed over. Op het moment zelf ben je omver geblazen en zeg je niets… Kaat is 8 en het is me nu al 1 keer gelukt om direct een correct weerwoord te geven. Lucht toch op hoor het moment zelf. Maar inderdaad, gelukkig zijn de meeste opmerkingen wel ok 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Saar, wat ben ik blij met je reactie, dat het herkenbaar is. Ik herken ook meteen jouw opmerkingen! Ben wel benieuwd naar je weerwoord. Stoer van je! 👍🏻
Groetjes van Renilde
LikeLike
Zo herkenbaar. Zelfs mijn ouders snapten niet dat ik met kinderen kan omgaan die anders zijn. Heb destijds van 1976 tot 2014 in de zorg gewerkt. En ik begrijp soms ook nier hoe ik dat heb gekund maar ik kon het blijkbaar
LikeLike
Zo herkenbaar. Zelfs mijn ouders snapten niet dat ik met kinderen kan omgaan die anders zijn. Heb destijds van 1976 tot 2014 in de zorg gewerkt. En ik begrijp soms ook niet hoe ik dat heb gekund, maar ik kon het blijkbaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Jij voelt hen vast perfect aan, Jan. Mooi!
LikeLike
Mensen kunnen het moeilijk begrijpen idd als ze het zelf niet meemaken. Maar het zijn de opmerkingen die ze maken (verkeerde opmerking) dat doet pijn. Goed dat je hierover schrijft!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je voor je lieve reactie, Jeanne.
LikeLike
En zo is het, er zijn dingen die je alleen begrijpt als je ze zelf meemaakt. Toch zou zo’n arts ook getraind moeten zijn op gesprekken met ouders/patiënten, en moeten nadenken over wat hij zegt. En moeten luisteren, naar de ander.
Ik heb diepe bewondering voor jullie alle 4 en zie de obstakels die je deelt maar ook het plezier en de diepe liefde voor elkaar, die er altijd doorklinkt, wat er ook gebeurt.
Als moeder weet ik ook 1 ding heel zeker: je hebt altijd gelijk als het over je kind gaat.
LikeGeliked door 2 people
Dag Annette,
Precies! Artsen zeggen wel vaak dat ouders hun kind het beste kennen, maar toch handelen ze er niet naar. Een gemiste kans, vind ik.
Dank je voor je lieve reactie.
Groetjes van Renilde
LikeLike
Jouw en jullie gevecht is van een omvang, die anderen niet begrijpen. Je kunt zo genieten van een klein sprongetje van je kind, een mooie dag samen, een glimlach en het oefenen van klanken.
Die ander ziet de zorg, denkt ook dat het wel meevalt of reageert bot. Als moeder van een kind met beperking word je een leeuwin! Je knokt voor je kind zoveel als in jouw macht ligt. De empathie is slechts bij een paar mensen voelbaar.
Jaren later krijg je opmerkingen als: “Het was wel zwaar, hè! Nu heb je de zorg tenminste niet meer”. O nee, is mantelzorg dan geen zorg? Twee keer in de week de was doen en overleggen? Elke dag een telefoontje van je kind, over het werk en de bus? Mijn zoon is nu 36 jaar en sinds een jaar weet ik dat hij het Fragiele X syndroom heeft. Interesse van familie? Nul. Vrienden vrijwel niet. Mijn man is 3 jaar geleden overleden en ik vecht alleen door. Ik houd van dat heerlijke jong. Veel liefde en kracht wens ik jou/ jullie. Anna
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Ans,
Helemaal waar. We gaan de rest van ons leven zorgen. Dikke knuffel voor jouw lieve 36-jarige zoon!
Samen sterk, groetjes, Renilde
LikeLike
Ach wat kunnen woorden soms toch hard aankomen hé.. Ik voel nog steeds de pijnlijke momenten na de dood van mijn geliefde man. Daar stond ik met 3 kleine kinderen, diep verdrietig voor het eerst alleen met de kinderen kerst, verjaardagen, plaatsen waar we samen kwamen, allemaal drempels. En dan de goedbedoelde opmerkingen, of ik alweer aan het daten ging, ‘heb je je nog niet ingeschreven op die site?’ ‘Ach er komt wel weer een ander’ of; geschreven in de advertentie of op kaarten”we zullen er altijd voor je zijn” en als je dan belt, hadden ze nét geen tijd. Of weggestuurd , omdat de vrouw bang was dat haar man mij zou willen troosten, alsof ik in mijn verdriet zelfs maar aan een andere man dácht! En de vele opmerkingen die eigenlijk niet konden, maar die je toch met een wrang gevoel moest slikken. Ik denk dat het onbegrip en niet in kunnen leven van andere mensen iets is, wat je om de oren krijgt, of het nou is als weduwe, of als mama van een kindje zoals Anna. En ik weet, dat ik door deze harde les nu zonder schroom op mensen, die het zwaar hebben om welke reden dan ook, afstap, en er zonder goedbedoelde kletspraat voor ze probeer te zijn. Want jij en ik, en zoveel anderen, hebben soms gewoon een schouder nodig. Bij deze de mijne, lieve mama! 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Renilde,
wat doe je het allemaal geweldig. Groot respect. Ik mag dan niet een kind als jij hebben maar ik ken dat wrange gevoel. Mijn jongste en mijn man hebben adhd en normaal gedrag is niet inbegrepen. De opmerkingen zijn nu minder en ik trek het me niet meer aan. Wat wens ik je sterkte en zeker ook omdat ik vind dat je zo goed voor je lieve kindje zorgt.
warme knuffel en lieve groet van mij.
LikeGeliked door 1 persoon