Anna’s logopediste toont me de weg naar een apart vergaderkamertje. “Jij ook een tasje koffie?”, vraagt ze lief. “Liever water”, antwoord ik. Uit de situatie leid ik af dat dit gesprek langer zal duren dan ik dacht. We installeren ons aan tafel. “Ik belde deze week met de logopediste van jullie ziekenhuis”, steekt ze van wal. “Ze vertelde me over de slikvideo.”
In een flits beleef ik alles opnieuw. Een maand geleden reden mijn moeder, Anna en ik een afspraak op radiologie tegemoet. Er stond een slikvideo op het programma. Voor dit fameuze onderzoek moet Anna een gesuikerde, ingedikte contrastvloeistof naar binnen werken, zodat een radioloog nauwkeurig haar slikbewegingen kan registreren. We waren al blij als Anna vijf of zes kleine hapjes at, maar toch… het oraal eten ging almaar beter de voorbije weken. Mijn moeder en ik praatten er nog honderduit over in de auto. “Binnenkort weer proberen met patatjes en zo”, fantaseerden we vrolijk.
Sarah is vertrouwd met dit soort gesprekken. Ze weet hoe moeilijk dit voor mij is. Lief en geduldig luistert ze naar mijn verhaal.
Anna slikte ongelooflijk goed. Ik was zo trots! Ze hapte zelfs twee keer het witte papje van de lepel. En dan hoorde ik mijn meisje een mooie slikbeweging maken. Goed zo, Anna! Ik glunderde en voelde me helemaal klaar voor het goede nieuws. Maar de logopediste had helemaal geen goed nieuws. Ze riep me naar het computerscherm. Daar kon ik zelf zien hoe Anna enkele onlogische bewegingen met haar tong maakte, zodat het grootste deel van het hapje wel in haar slokdarm verdween, maar enkele druppels toch in haar luchtpijp terechtkwamen. En dat is niet goed. Daar krijg je een longontsteking van. Ik staarde een tijdlang naar het zwart-witte scherm. De boodschap kwam langzaam, maar hard binnen. “Ze slikt niet”, zei ik stil, tegen niemand.
“De logopediste had gemerkt dat je erg ontgoocheld was”, gaat Sarah verder. “Ze maakte zich wat zorgen.” En dan praat Sarah zo nadrukkelijk mogelijk. Ik voel dat ze hoopt dat het deze keer goed tot me doordringt: “Hier op school proberen wij vooral te behouden wat Anna nu nog kan.” Haar tactiek werkt. Die zin blijft me nog altijd bij. “Jouw beeld van Anna die bij jullie aan tafel zit, moet je durven loslaten.” Ik slik. Ik klamp me al jaren vast aan dat droombeeld.
Ik dacht dat als je heel lang en heel goed oefent, dat je dan iets bijleert. Dat je verbetert. Martha en ik zingen het zo vaak uit volle borst: Repeteren, repeteren, wie zijn best doet, zal het leren… Maar Anna leert niet bij. Ze leert enkel af. En nu pas dringt dat echt tot me door. Mijn popje kreeg jarenlang borstvoeding. Tot vorige zomer smulde ze met smaak volledige potjes babyvoeding leeg. En nu… als je haar in de juiste positie zet, haar hoofd goed rechtop houdt met je duim en wijsvinger, en je dan een minihapje tussen haar tandjes wriemelt, maakt ze misschien, soms, als je geluk hebt, en lang genoeg wacht, een mooie slikbeweging. Al die tijd bleef ik hopen dat dit slechts een tijdelijke moeilijke eetfase was. Hoe kon ik niet zien dat mijn meisje alleen maar stapjes achteruit zet?
Mijn glas water staat nog voor me. Ik nam geen enkel slokje. Uit beleefdheid drink ik mijn glas nog snel leeg. Je staat daar nooit bij stil, dat je zomaar kan slikken. Alles wat ooit vanzelfsprekend leek, verandert in een onbereikbare droom.
In de auto barst ik in tranen uit. Ik zet de muziek vollenbak en ween zo hard ik kan. When you try your best, but you don’t succeed. Een prachtig liedje dat perfect beschrijft hoe je je voelt, een mooiere troost vind je niet. Een half uur later kom ik tot stilstand op onze oprit. Ik trek de handrem op, snuit mijn neus, haal diep adem en zwier de autodeur open. Ik kan er weer tegenaan.
(Zomer 2017. Intussen stimuleert Sarah nog steeds Anna’s mondmotoriek door haar kleine hapjes aan te bieden. Ik ben haar kennis en geduld oneindig dankbaar. Thuis zijn we gestopt met de orale voeding. Het voedingsmoment veranderde in een verdrietige en frustrerende activiteit. Bovendien maak ik me te veel zorgen om verslikking.)
❤
LikeGeliked door 1 persoon
We begrijpen elkaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Je bent een topper! Anna is zoals ze is!
LikeGeliked door 1 persoon
Super, Carla. Zo is dat. Dank je!
LikeLike
💔is wat ik voel bij het lezen, maar ook 💖
LikeGeliked door 1 persoon
Een droevig verhaal, maar boordevol liefde. Mooi van je, Ingrid. Dank!
LikeLike
Ik kreeg van dit verhaal een krop in de keel, wat moet dit pijn gedaan hebben voor jullie! Zien dat ze ‘achteruit’ gaat…
Héél héél veel sterkte met jullie kleine meisje.
LikeGeliked door 1 persoon
De dokters waren altijd erg onduidelijk over Anna’s vooruitgang en mogelijkheden. Als ouder moesten we daar allemaal zelf achter komen. Heel moeilijk.
Dank voor je lieve reactie!
LikeLike
Och arm wat een terleurstelling. Sterkte
LikeGeliked door 1 persoon
Zoiets komt hard aan. Dankjewel!
LikeLike
Zo heftig om te zien en te accepteren dat je kind achteruit gaat. Ik heb ook een dochter die achteruit gaat. De situatie is niet helemaal vergelijkbaar, maar elk jaar bij ieder stapje terug, is ons verdriet groot. Wij weten het inmiddels rationeel wel dat het niet te stoppen is, maar toch blijft het zo moeilijk.
Veel liefs en moed!!
LikeGeliked door 1 persoon
Het zal nooit wennen, denk ik. Bedankt voor je reactie. Het gevoel niet alleen te zijn vind ik heel belangrijk.
Veel lieve groetjes van Renilde
LikeLike
Slecht nieuws krijgen komt altijd hard aan. De poten worden onder je stoel weggezaagd. Belangrijk is wel dat je de kop niet kunt laten hangen. Daar zijn Anna en Martha maar jullie ook niet als ouders bij gebaat. Is een sonde ook een oplossing? Sterkte en een dikke knuffel voor de mama van Anna.
LikeLike
Moeilijke momenten komen en gaan… en tussendoor genieten we volop van de rust.
Zeker, Anna krijgt al sondevoeding van toen ze nog een baby was. Toen voornamelijk bedoeld om aan te sterken, maar intussen is ze volledig afhankelijk geworden van de sondevoeding. Ze leerde het slikken helemaal af.
Dank voor je dikke knuffel!
Lieve groet van Renilde.
LikeLike
Wat moet dat toch telkens hard zijn. En wat zijn jullie sterk. Toen ik deze zomer wat tijd op pediatrie doorbracht door iets “kleins” als jackie’s gebroken elleboog, moest ik veel aan jou denken. Dikke knuffels aan je meisjes. (Los daarvan: je schrijft ook écht goed!)
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een lieve woorden. Dat sterk zijn is enkel omdat het moet, hoor… en met ups en downs. Lief zoentje terug voor Jackie!
(Dankjewel!)
LikeLike
Pfff..wat heftig zeg!😢 Wat een zorgen moeten jullie dragen. Heel veel sterkte!❤
Liefs Rita
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, lieve Rita. Samen sterk!
LikeLike
Lieve Renilde, wat kan jij met woorden altijd goed zeggen wat je voelt. Zo knap, je voelt de pijn en het verdriet met je mee. Het is zo, onze kindjes leren af, maar geven ook zoveel terug. Het geeft verdriet, maar ook heel veel liefde en plezier. Hele dikke knuffels voor jullie en de meisjes.
LikeGeliked door 1 persoon
Dag lieve Sandra, niemand die het zo goed begrijpt als jij. Helemaal waar: onze bijzondere kindjes leren ons de allermooiste levenslessen. Maar moeilijke momenten die me bijblijven, schrijf ik graag van me af. Het helpt me enorm.
Veel liefs voor S en J ❤️
LikeLike
Fix you!!
LikeGeliked door 1 persoon
Ja!
LikeLike