Eén nacht op Intenzieve Zorgen blijkt voldoende om ons meisje op krachten te laten komen. Het is even wachten op een kamer, zodat Anna’s bed pas tegen de avond ons nieuwe stekje wordt binnengerold. De verpleegster vliegt er meteen in en koppelt de sondepomp aan om nog snel een maaltijd toe te dienen. Ik protesteer. Het is immers bedtijd. Anna krijgt die voeding nooit tijdig verteerd.
Terwijl de verpleegster haastig een zakje melk aan het statief hangt, staaf ik mijn bezwaar met een lawine van steekhoudende argumenten: de voorbije weken gaf ik ontzettend rustig sondevoeding, Anna haar maag is reeds twee dagen leeg, ze komt rechtstreeks van IZ nadat ze gisteren braaksel inhaleerde, ze kan amper rechtzitten in haar stoel, Anna heeft pijn en is uitgeput en bovendien – ik haal diep adem – krijgt mijn dochtertje nooit voeding voor het slapengaan. Het kan niet anders dan dat de verpleegster mijn punt begrijpt: Anna haar maag nu volpompen aan een hoge snelheid is ronduit onverantwoord. Verwachtingsvol kijk ik haar aan.
‘Het moet zo van de pediater van IZ’, is haar letterlijke antwoord. Ze duwt op de startknop van de sondepomp, en hup, op naar de volgende patiënt.
Een stomp in mijn maag.
Stem
Verweesd blijf ik achter met mijn dapper meisje, in akelig gezelschap van een draaiende sondepomp en een karrenvracht aan zorgen. Ik houd Anna nauwlettend in de gaten. Je moet weten dat elke subtiele verandering in haar lichaamshouding vaak duidelijke communicatie is, zoals haar manier van slikken, speeksel maken, haar mondje dat raar beweegt, betraande ogen, haar handjes die zich opspannen,… Ik denk: waarom begrijpt niemand dat? Dit is toch een ziekenhuis? Ik voel me wanhopig worden wanneer Anna haar hoofdje niet meer kan rechthouden van uitputting. Mijn kindje heeft me nodig. Ik probeer haar stem te zijn, maar word niet gehoord.
Bezorgd leg ik Anna met een overvolle maag te slapen.
Ik installeer me op een stoel naast haar bed, kronkel me zo gezellig mogelijk op een kussen en houd mijn blik non-stop op Anna gericht. Zo, klaargestoomd voor een wakkere nacht.
Nacht
Zoals verwacht krijgt Anna die stomme voeding niet verteerd, maar daar heeft de nieuwe verpleegster geen boodschap aan. Om tien uur ’s avonds start ze de nachtvoeding, zonder te checken of mijn meisje dit wel aankan. Vol ongeloof uit ik opnieuw mijn zorgen: dit is te veel voeding voor Anna. Ze heeft haar vorige maaltijd nog niet eens verteerd. Ook mijn tweede schermpoging mag niet baten, want ik krijg als antwoord ‘dat het er zo instaat van de pediater’.
Het irritante geluid van de sondepomp maakt me gek, maar ik blijf rustig. Om mijn lieve meid te redden beraam ik een clever plan: wat als ik de sonde stiekem loskoppel en de voeding onder Anna’s bed in een flesje laat druppelen…? Of nee, wacht, zal ik wat voeding op haar pyjama morsen en liegen dat ze moest overgeven…? Ja, natuurlijk, dan zullen ze mij wel geloven!
Krak
Na een stevige rem op mijn radeloze fantasieloopjes besluit ik om gewoon eerlijk te zijn. Ik zit wenend naast Anna’s bed, haast misselijk van de overdosis zorgen, en smeek de verpleegster om de sondepomp af te zetten. Mijn ziek meisje heeft duidelijk te veel voeding binnen, ze ligt te slikken en het kan elk moment fout gaan. Amper een dag geleden geraakte Anna nog in ademnood en kreeg ze epilepsieaanvallen, waarna ze een weekend op Intensieve Zorgen vertoefde. Alstublieft, luister dan toch naar wat ik zeg! Nadat de verpleegster het stopzetten uiteindelijk toestaat, zegt ze toch nog een laatste keer dat ‘je echt niets verkeerd kunt doen met aan 20ml per uur sondevoeding te geven, hoor’.
Dát. Dat moment. Het is haast hoorbaar in de stilte van deze ellendige nacht: de krak in mijn vertrouwen. Ik worstel reeds dagen met een ongemakkelijke gedachte. Daar en dan wordt mijn voorgevoel voor het eerst ontegensprekelijk bevestigd: ze weten het niet, ze begrijpen het niet. Want die verpleegster stopt de voeding níét omdat ze mij gelooft. Ze is ervan overtuigd dat ik me overdreven veel zorgen maak, maar helpt me uit een soort van medelijden.
Het gevoel zal me nog maanden achtervolgen.
(nacht van 7 januari 2018)
Anna is anders 
Wat een verschrikking! Wat zult u zich machteloos hebben gevoeld! Het is uw kind en u weet hoe ze reageert! Blijf sterk!
Veel kracht en zelfvertrouwen toegewenst!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je, Carla. Je begrijpt me perfect.
LikeLike
Ik zit met tranen in mijn ogen. Ik geloof u wel, heb het zelf helaas ook meegemaakt en dat is dus al meer dan 40 jaar geleden. Ook in ziekenhuis, kindje paar maanden oud, moeder komt op bezoek, kindje ligt aan infuus en zo komt de arts binnen. De moeder zegt: ze ligt lekker te slapen, laat ze maar lekker liggen. Nee, zei de arts, het infuus moet uit haar hand. Zegt de moeder nog: dat doet toch zeer, doe maar als ze straks wakker is. Mevrouw, stel u niet zo aan, daar kwam het op neer, daar voelt ze niks van. Dus wel! Kindje huilde heel de tent bij elkaar en het stomste is dat de arts dat deed en meteen weer vertrok zonder zich om het kindje te ontfermen.
Ik snap u helemaal. U geeft om uw prachtige lieve dochter. U weet precies wat uw dochter bedoelt en nodig heeft. Ik zou woest zijn geweest vanbinnen, echt niet normaal. Ik hoop dat de artsen, wie dan ook, nu wel naar u luisteren.
LikeGeliked door 1 persoon
Een wonder dat je dit in mei kunt vertellen. Dat je stoppen niet doorgeslagen zijn.
Respect.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat zijn zo van die gebeurtenissen die je maandenlang bezighouden… en plots moet het eruit. Schrijven als therapie, voor mij helpt het echt.
Dank je, Ingrid.
LikeLike
Aaah, wat erg!! Voor mij weer een extra stimulans om het PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) voor kinderen met EMB verder door te ontwikkelen. Niet de oplossing voor dit soort drama’s, maar wel een bijdrage eraan.
LikeGeliked door 1 persoon
Yes! Wat fijn om te horen. Mission completed, dankjewel!
LikeLike
Oh wat moet je altijd als een leeuw vechten voor je kind in het ziekenhuis. Vooral als ze haar, gelukkig…., nog niet goed kennen. Het kost je al je energie die je eigenlijk al niet hebt. We hebben heel veel respect voor jullie en de zorg voor lieve Anna. Jullie kennen haar echt door en door, maar voordat ze daarin meegaan…
Dikke knuffels voor jullie
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt Sandra, het vergt ontzettend veel energie. Maar je hebt gelijk: intussen kennen ze mij en Anna (jammer genoeg) veel beter, en zou een situatie als deze niet meer voorvallen. Ik word gehoord!
Dankjewel & veel liefs,
Renilde
LikeLike
Dat machteloze gevoel als moeder dat is verschrikkelijk. Ze moeten dat aannemen van een moeder die haar kind zo goed kent. Begrijp je heel goed en ik vind het triest voor jullie. Waarom zijn die verpleegkundige toch zo eigenwijs? Heb wel bewondering voor jou hoe sterk je bent, maar het is wel een gevecht steeds! 😙💞
LikeGeliked door 1 persoon
Achteraf heb ik deze nacht aangekaart tijdens een evaluatiegesprek. Voor mij was deze nacht een traumatische ervaring, maar de verpleegkundigen waren zich er niet van bewust dat ik het zo moeilijk had, denk ik.
Dank voor je lieve reactie, Jeanne!
LikeLike
Wat jammer dat het op die manier moest gaan… Wij zitten al sinds 2 april in hetzelfde ziekenhuis en maken gelukkig mee hoe het wél kan. Misschien maakte je houding toch wel indruk? Dikke knuffel x
LikeGeliked door 1 persoon
Het was mijn eerste ervaring met ‘het beter weten dan de dokter’, en dat vond ik een heel moeilijk en verwarrend gevoel. Intussen is me duidelijk dat ik op mijn strepen moet staan en ben ik assertiever geworden. Dat moest gewoon, voor Anna.
Veel liefs X
LikeLike
Waardeloos stom systeem denken en nog erger doen! Dat moedergevoel is zo’n oergevoel! Daar moet men niet omheen met regeltjes. Weet niet wat ik gedaan zou hebben. Snap je ingeving om het dan maar zelf uit te zetten hèèl goed. Heb er echt geen goed woord voor over.
Wel heel veel 💗 voor jullie.
Liefs Wilhelmina
LikeGeliked door 1 persoon
Precies! Ik heb veel bijgeleerd de voorbije maanden. Het cliché over het moedergevoel klopt wel degelijk. Dat moet je durven volgen, ook al ga je dan in tegen ziekenhuisregels.
Bedankt en veel groetjes,
Renilde
LikeLike
Herkenbaar voor veel ouders denk ik. Het gevoel niet te willen zeuren, maar er wel iets van te MOETEN zeggen omdat het je kind aan gaat. En dan niet gehoord worden. En niet begrepen. Frustrerend en verdrietig, energie zuigend.
Ik reis het land door om professionals in de zorg te leren met ouders samen te werken. Er is voldoende te doen.
Gelukkig heeft u inmiddels de ervaring gehoord te worden. Het allerbeste! 🍀
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt. Voor jezelf zou je snel een toontje lager zingen, maar als het om je kind gaat… dan verleg je grenzen. Je hebt een moeilijke, maar fantastische missie voor de boeg. Succes!
LikeLike
De eerste keer merken dat je het vertrouwen in de medische stand verliest doet zeer, maar is ook de geboorte van de expert die je bent, namelijk de expert op het gebied van Anna! En de medici zullen moeten leren de expert op ooghoogte en als gelijkwaardig te zien. Alleen dan zullen ze met hun medische expertise iets goeds voor je kind kunnen doen.
Als jonge moeder heb ik medicatie waarvan ik wist dat ze Eva niet goed zou doen in plantenpotjes gespoten. Was toen nog niet weerbaar. Dat groeit met de jaren. Ook jij wordt tot leeuw voor je dochter – holding on, growing strong 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Conny, je verhaal over de medicatie in de bloempot doet me lachen! Ik zie het zo voor me! Grappig, maar ook heel fijn, dat we als moeder toch allen hetzelfde zijn.
Knuffel voor Eva. Bedankt om je ervaring te delen. X
LikeLike