Gewoon

Het klinkt misschien gek, maar het is niet Anna’s handicap die ons leven zo ingewikkeld maakt. Het is ook al lang niet meer Anna’s handicap die me soms verdrietig maakt. Nee, het zijn alle bijkomstige toestanden die de boel hier op zijn kop zetten. En het zijn de non-stop zorgen die me moedeloos maken. Ik denk vaak: was Anna maar gewoon een gehandicapt meisje. Ik wil haar kunnen zien als een lief meisje dat niet kan praten en stappen, zonder meer. Maar zo eenvoudig is het niet.

Goed bezig

Onze overigens saaie agenda bulkt van de medische afspraken. Op het to-dolijstje in de keuken prijken woorden als PAB dossier, sondevoeding bestellen en maatname sta-plank (gevolgd door drie uitroeptekens). Jona en ik hebben ons gaandeweg aangepast aan onze beperkte sociale mogelijkheden. De intensieve zorg voor onze jongste spruit is altijd prioritair en het chronisch slaaptekort nemen we er fluitend bij. Spontane uitstapjes en weekendjes weg zegden we moedig vaarwel. De nodige aanpassingen om ons huis rolstoelvriendelijk te maken slorpten veel spaarcenten op, maar zelfs financieel houden we voorlopig het hoofd boven het stijgende water.

Hoewel al deze aanpassingen een verpletterende impact op ons gezin hebben, zijn het in onze ogen vervelende niemendalletjes, omdat we ons aan dit haalbare rampscenario hadden verwacht. Ik zeg altijd tegen Jona: we zijn goed bezig, sjoe!

Maar goed is niet goed genoeg.

Realiteit

De realiteit is nog harder dan ik ooit kon vermoeden. We worden tegen wil en dank geconfronteerd met een gruwelijke medische wereld. Verteringsproblemen, epilepsie, braakreflex, acute opnames, medische blunders, duodenale voeding, morfine, speekselvloed, maag aspiratie, plasma, conflicten met dokters en verpleging, botox, caudaal blok, desaturatie, blaassonde, katheter,… Help! Mijn kennis van het medisch jargon kent stilaan een triestig hoogtepunt. Op wat Anna moet doorstaan is geen enkele ouder voorbereid. Machteloos toekijken naar al dat gepruts aan haar kwetsbare lijfje is ondraaglijk.

Sterk blijven is de boodschap, want we moeten de droevige periodes zien te combineren met het huiswerk en de vrolijke verjaardagsfeestjes van grote zus. Mijn dappere Martha verdient meer dan ooit mijn volle aandacht. Ik ben dol op lachen en zot doen met haar, ook als ik het moeilijk heb. Martha geeft me kracht. Ze is mijn lichtje in het donker.

De realiteit is ongemeen hard en oneerlijk, want het zal nooit stoppen en ons best doen zal nooit genoeg zijn. Nee, daar waren we niet op voorbereid.

Kompas

Het gebeurt niet vaak, maar als een gehandicapt kindje toevallig je pad kruist, vind je het jammer dat het in een rolstoel zit of voeding langs een buisje krijgt. De onzichtbare wereld van leed en zorgen, verstopt achter die zielige rolstoel, weggemoffeld achter dat gekke buisje of gecamoufleerd door de dappere glimlach van zijn mama, is monstrueus groot en blijft je als buitenstaander bespaard. In die wrede wereld wordt ons gezinnetje nu plots gedropt, zonder kaart of kompas. We kunnen alleen maar hopen dat we de weg niet kwijtraken.

Was Anna maar gewoon een gehandicapt meisje.

syndroom van joubert

5 gedachten over “Gewoon”

  1. Wat is dit ongelooflijk herkenbaar! Ik weet nog hoe ik dacht dat ik het gewoon zou doen, zijn rolstoel voortduwen… Wist ik toen veel wat er nog allemaal bij zou horen. En misschien maar goed ook, dat ik niet direct in deze zware en ingewikkelde wereld werd gegooid, maar dat het steeds een beetje meer werd. Ik had er echt geen benul van, tot het ook onze wereld werd…

    Liked by 1 persoon

    1. Wij hadden lange tijd precies hetzelfde plan: we doen gewoon voort met ons leven. Het lukt ons wel. Maar dit extreme rampscenario zagen we niet aankomen.
      Bedankt voor je reactie. Fijn dat we elkaar begrijpen.
      Groetjes van Renilde

      Like

  2. Stuurloos,

    En dan lees ik de zin “We kunnen alleen maar hopen dat we de weg niet kwijtraken”, een zin die zoveel zegt.

    Ik las vanochtend het blog van Anna is Anders, heb hem even laten bezinken en nog eens gelezen, want je kunt na een maal lezen niet invoelen wat er allemaal langskomt voor Anna en haar ouders.
    En ik las hem dus tweemaal, en alles wat ik dacht en voelde is te kort voor een twitterberichtje, want ik voer in gedachten even mee met dat schip zonder roer en kompas op volle zee, daar waar de storm zijn hoogtepunt bereikt en je niet meer door het patrijspoortje durft te kijken omdat de golven die er nog kunnen aankomen je beangstigen.
    Confucius zei ooit: “Pas als je naar de overkant van de zee roeit, zul je ondervinden wie je werkelijk bent.”
    En de strijd van deze ouders moet zo voelen, vaak een eenzame strijd, alleen op de golven van die enorme zee, vol wrakhout, onverwacht hoge golven en diepe dalen, zonder dat er een haven in zicht is.
    En daar ligt Anna, jouw kind, dierbaar en geliefd, maar ook zo machteloos, overgeleverd aan de zorg met al zijn complexiteit van dien tegenwoordig. Want ik denk dat er, naast je grote zorgen ook nog een megagrote golf aan bureaucratische regeltjes om de hoek komen kijken. Zaken waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn, maar je wordt er wel toe gedwongen, zaken die waarschijnlijk geregeld worden in de late uurtjes waar deze ouders juist hun rust zouden moeten hebben.

    En de realiteit is hard, te hard, onverdraagzaam zou ik bijna zeggen, wat een enorme wilskracht en doorzettingsvermogen wordt er gevraagd van deze ouders.

    “We kunnen alleen maar hopen dat we de weg niet kwijtraken”; een van de laatste zinnen in het blog, zo begrijpelijk, maar ook zo waar, je kan maar éénmaal je eigen grenzen overschrijden dus ook die moeten zij bewaken. Ondanks dat de zee woest is en de golven blijven komen blijf je het hoofd boven water houden, soms happend naar een hap lucht die je voor even de kracht geeft om de golven te weerstaan, want je grootste angst is misschien wel, als ik niet meer kan zorgen moet ik mijn Anna overgeven aan anderen en dat is het laatste wat je wilt als ouders.
    En ik sta daar ver van weg, in de haven als een matige matroos die zijn woorden zoekt, die met een klein beetje aandacht probeert deze ouders te ondersteunen en soms even knielt aan de kust om te vragen “mag de zee tot rust komen, mag het schip weer even de veilige haven bereiken en deze ouders een moment van rust geven.”

    Grote blauwe zee,
    Neem hun zorgen even mee.
    Grote blauwe zee kom even tot kalmte,
    Zodat zij even zich kunnen laven aan de zonnewarmte
    Neem de zorgen even mee naar de horizon,
    Opdat zij even kunnen genieten van de levensbron.
    Laat ze even binnenvaren in de haven,
    En zich aan rust en liefde laven…
    Geef ze nieuwe kracht…
    Waar de vermoeide ziel op wacht…
    Laat hen niet langer dobberen op eb en vloed.
    Laat ze voor even vrij zijn, mijn liefdesgroet.

    Ik beveel u aan het blog te lezen van Anna is Anders en deze ouders te blijven ondersteunen met ons medeleven!

    Liked by 2 people

    1. Veel dank voor je lieve en bemoedigende woorden, Evert. Je steun via Twitter betekent veel voor me, dat weet je. Ik ben blij je ook op mijn blog te mogen tegenkomen.
      Hartelijke groet van Renilde

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s