Ploegen

Op het moment dat je ouder wordt van een gehandicapt kindje krijg je er naast je verdriet en zorgen plompweg een cruciale job als administratief medewerker en budgetbeheerder bovenop. De papieren rompslomp die een zorgenkindje met zich meebrengt is ronduit complex. Wie zich niet snel genoeg ontpopt tot een administratieve duizendpoot is gedoemd te verzuipen in een genadeloze zee van voorschriften, aanvragen tot terugbetaling, stempels en bijlagen.

Terwijl we voor Martha enkele belangrijke documenten in één mapje bijhielden, ontstond er voor kleine zus al gauw een uitgebreid klassement. We verzamelden tientallen verslagen van het ziekenhuis, de kine en de thuisbegeleiding, die we netjes chronologisch bewaren. De uitdaging om de juiste weg te vinden in het labyrint dat de mutualiteit, het VAPH, de intersectorale toegangspoort en de Federale Overheidsdienst samen creëren is echter zo groot, dat ik het Belgische zorgsysteem ervan verdenk mee te dingen naar de prijs voor Hardest Escape Room Ever. Onze bevoegde minister Jo Vandeurzen beloofde deze week werk te maken van een digitaal expertisepunt voor mantelzorgers. Die centralisatie van kennis komt geen minuut te vroeg en juich ik zeker toe, maar ook al wordt alle informatie van a tot z laagdrempelig gecommuniceerd, feit blijft ook dat de toegekende budgetten voor hulpmiddelen en zorg simpelweg te klein zijn.

Anna is nog maar vier jaar, en nu al ondervinden Jona en ik de financiële gevolgen van ons gehandicapt dochtertje. We wachten bijvoorbeeld sinds september 2016 op de goedkeuring van terugbetaling van haar peperdure autostoel. Ons sociaal zorgvangnet komt gelukkig tegemoet in een groot deel van Anna’s sondevoeding en pampers, maar niet genoeg om die hoge bedragen zonder verpinken te blijven opsouperen. Vergeet daarbij niet dat Jona zijn voltijdse job, met jarenlange anciënniteit en doorgegroeide verantwoordelijkheid, opgaf in functie van ons knock-out geslagen gezinsleven. We dienden een PAB aanvraag in voor Anna (voluit Persoonlijk Assistentie Budget, een jaarlijks bedrag dat alle zorgkosten moet dekken), maar je thuissituatie behoort blijkbaar extreem schrijnend te zijn om een goedkeurende stempel op je dossier te verdienen. Voorlopig kunnen we de financiële perikelen de baas, maar wat staat ons te wachten in de toekomst?

Ouder worden van een zwaar gehandicapt kindje word je niet zomaar. Naast een emotioneel rouwproces maak je ook een gedwongen rationeel leerproces door. Je leert hoe het anders moet, ook papiersgewijs en financieel.

En de boer, hij ploegde voort.