Gaatje

De dokter kiest zorgvuldig haar woorden. Ze informeert ons traag en duidelijk, alsof ze de ernst van het gesprek wil onderstrepen. Voor ons is slechts één vraag van belang: is Anna hiermee geholpen? De dokter vindt het opstarten van sondevoeding noodzakelijk: Anna is erg verzwakt en kan op eigen houtje voldoende eten noch drinken om aan te sterken. Ik moet onmiddellijk stoppen met borstvoeding (ik ben mijn beide dochtertjes aan het tandemvoeden) en ze raadt zelfs af om nog vaste voeding te geven, omdat Anna een slikstoornis heeft. Ze beantwoordt onze vragende blik met een confronterend filmpje. Wanneer mijn moedermelk in Anna’s mond stroomt kan zij onmogelijk alles netjes doorslikken, waardoor er vaak melk in haar luchtwegen terechtkomt, wat de vele luchtweginfecties van de voorbije winter verklaart. Bovendien bevat moedermelk minder calorieën en dat is nu net wat Anna nodig heeft. Ik word overmand door schuldgevoel. Ik dacht dat ik er net goed aan deed om mijn meisjes zo lang borstvoeding te geven. Ik dacht: vooral een kindje zoals Anna kan de weerstandopbouwende kracht van moedermelk goed gebruiken. (Wanneer ik dit later aan mijn mama vertel antwoordt ze meteen dat ik me daarover nooit schuldig mag voelen, omdat Anna ongetwijfeld veel heeft gehad aan het huid-op-huid-contact.)

De dokter dringt erop aan vandaag nog een neussonde in te brengen, zodat ze Anna zonder vertraging de nodige medicatie en voeding kan toedienen. Jona en ik twijfelen niet lang. Al heb ik geen flauw benul van hoe dit precies in zijn werk gaat, ik voel me opgelucht en zie alleen maar voordelen in dit plotse voorstel. We krijgen hulp. Jona en ik besteden dagelijks drie à vier uur aan het  proberen eten geven aan Anna. We houden Excel lijsten bij van wanneer ze eet, wat ze eet, hoeveel ze eet en wanneer ze stoelgang maakt. Anna is voortdurend ziek, ze nam al meer antibiotica dan ik in mijn hele leven en is de voorbije weken zelfs vermagerd ondanks onze intensieve inspanningen. We weten het niet meer, we kunnen niet meer. Er wordt een ziekenhuiskamer geregeld, zodat Anna enkele dagen kan worden opgevolgd, en Jona gaat thuis wat kleren en andere spullen ophalen. We zijn er klaar voor.

Centimeter per centimeter laat de verpleegster een buisje in Anna’s neus verdwijnen. Het is even schrikken, een aangrijpend beeld, dat gekke slangetje in haar neus. Het wordt vastgeplakt op haar wang, zodat alles goed blijft zitten. Ze is zo mooi, denk ik altijd maar, zo mooi en dapper. Het ontroert me mijn lief popje zo te zien. Het slangetje wordt aan een sondepomp gekoppeld, die druppelsgewijs melk langs haar neus en slokdarm naar haar maag brengt. De eerste sondemaaltijd duurt twee uur, niets wordt overhaast, alles verloopt prima. Sinds lange tijd heeft Anna een echte maaltijd binnen. Het is ook de eerste keer dat we zeker zijn dat Anna haar medicatie tegen epilepsie volledig heeft ingenomen. Dat geruststellende gevoel is een bijkomstig pluspunt, van groot belang voor onze gemoedsrust. We hebben al gauw de kneepjes van het vak onder de knie en mogen na enkele dagen naar huis met een nieuwe sondepomp, nieuwe moed… en een nieuwe Anna.

SondevoedingJona en ik zijn vragende partij om zo snel mogelijk een operatie te plannen, zodat Anna van dat hinderlijke neusbuisje kan verlost worden. In de zomer van 2014 wordt er in Anna’s buik een gaatje gemaakt. In dat gaatje wordt een PEG-sonde geplaatst, een klepje dat rechtstreeks toegang geeft tot haar maag. Die ochtend in onze ziekenhuiskamer masseer ik heel bewust haar ongeschonden lijfje nog een laatste keer. Ik neem foto’s van haar blote buik en geef honderden zoentjes. Het soort van afscheid voelt verdrietig, maar ook hoopvol, omdat ik inzie dat we Anna op deze manier helpen. Dan is het zover. Een verpleegster komt ons oppikken. Moedig en zenuwachtig volg ik, richting operatiekwartier.

Het lange wachten terwijl Anna op de operatietafel ligt is hartverscheurend. Ik wilde het liefst smeken: dokter, mag ik meekomen? Ik zal stilletjes in een hoekje staan, geen kik geven, maar mag ik alstublieft bij mijn dochtertje blijven? De operatie duurt langer dan gepland, omdat ze een andere afmeting van sondeklep hadden verwacht, maar uiteindelijk verloopt alles prima. Ik kan niet wachten… ik kan niet wachten om terug bij mijn klein meisje te zijn. Als ik haar ein-de-lijk zie liggen, helemaal slap van de narcose, onder een veel te groot operatiedeken, laat ik alle spanning los en barst ik in tranen uit. Ik breng het duimende thuisfront meteen op de hoogte: het is voorbij! Alles is goed gegaan! Anna geraakt wel maar moeilijk uit haar verdoving. Ze huilt urenlang, onbedaarlijk en ontroostbaar, het duurt lang voor ze tot rust komt, maar ook dat gaat voorbij.

Het afscheid maakte plaats voor een nieuw begin. Onze lieve meid heeft nu een gaatje in haar buik. De stoerste piercing die je ooit zag.

 

(Anna’s groeicurve vertoonde een dramatische daling toen ze anderhalf jaar was. Nadat we stopten met borstvoeding en startten met sondevoeding duidde de weegschaal tweemaandelijks een kilo extra aan en werd Anna nog maar zelden ziek. Het advies om ook geen vaste voeding meer te geven volgden we niet, omdat we het te belangrijk vonden Anna’s mondmotoriek te blijven stimuleren. We hechtten ook belang aan het sociaal gebeuren dat eten is. Intussen besteden we dagelijks een klein uur aan voorzichtig eten en drinken geven, maar we stoppen meteen als Anna zich verslikt of boos maakt.)

7 thoughts on “Gaatje”

  1. Dag Renilde en Jonathan.Toen ik het artikeltje in de Visie zag staan, herkende ik direct Martha en Anna. Via Patricia heb ik in het begin alle zorgen en evoluties beetje kunnen volgen. Ben dus direct blog gaan lezen, nieuwsgierig hoe het met Anna ‘ tje gaat. Hartverwarmend en chapeau hoe jullie omgaan met ‘het anders zijn ‘ van Anna. Ik denk dat Anna zich geen betere ouders kan wensen. Doe zo voort en ik ben zeker dat jullie blog een hart onder de riem zal zijn voor velen.

    Liked by 1 persoon

  2. Wow, Renilde, zo rauw en eerlijk dat je schrijft. Kippenvel, tranen… Maar evengoed bewondering voor jullie kracht en liefde voor jullie mooie meisje. Warme groetjes

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s