Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dit een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dit, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig.

Een sociaal gebeuren waar Anna mee naartoe kan mag niet lang duren en moet goed getimed zijn. We moeten rekening houden met sondevoeding, medicatie en bedtijd. Ook een goede voorbereiding is een must, van pampers tot gemakkelijke schoenen om rond te stappen. Maar de grootste ontmoediging is dat Anna zelf niet zo van uitstapjes houdt. Ze kan enkel op haar rug liggen en beweegt vaak wild in het rond. Als we thuis bezoek ontvangen ligt Anna het liefst op haar speelmat, waarop ze naar hartenlust kan schoppen en slaan, omringd door kussens, lichtjes, een muziekje en liefdevolle, vertrouwde stemmen. Op een vreemde plek zijn we verplicht Anna te pakken of zit ze op de schoot. Het is niet vanzelfsprekend haar tot rust te laten komen. Iedereen knuffelt graag een baby, maar een vierjarig gehandicapt meisje voel je niet zomaar aan. Als we ons buitenshuis wagen wisselen Jona en ik elkaar meestal af: de ene entertaint Anna, indien mogelijk wat afgezonderd van drukte en lawaai, terwijl de andere sociale verplichtingen vervult. In haar wandelwagen (eigenlijk is dit een gepimpte rolstoel) vindt ze het ook fijn, die gebruiken we zo vaak mogelijk. Eenmaal terug thuis betalen we de prijs voor Anna’s avontuur: achteraf is ze meestal over haar toeren en vindt ze moeilijk haar draai terug.

Goede vrienden zeggen: neem Anna mee, zij is hier welkom, voor ons geeft dat allemaal niet! Ontzettend lief en goedbedoeld, maar in feite doen we daar niemand een plezier mee: wij zijn voortdurend in de weer om Anna rustig te houden, terwijl Anna zelf er ook niets aan heeft. Is dat zinvol?

Zou het lijken alsof we het handig vinden zonder Anna in onze buurt? Alsof we het leuker vinden zonder ons bijzonder meisje erbij? Dat zou ik heel erg vinden. Bij alles wat we ondernemen stellen we ons eerst de vraag: is het haalbaar voor ons gezin, en wat met Anna? Zij bestuurt onze leef- en denkwereld. Ik begrijp nu pas waarom je zelden kindjes zoals Anna ziet. Ik ben supertrots op mijn beide dochters, maar het is onmogelijk om Anna deel te laten uitmaken van ons sociaal leven. Ik vind het jammer en pijnlijk dat we niet anders kunnen dan Anna te verstoppen. Kon ze maar gewoon mee op zwier, op haar eigen andere manier.

6 gedachten over “Verstoppertje”

  1. Ja dat zou mooi zijn! Verstoppertje spelen met je grote zus. Daar staat niemand bij stil, hoe fijn jullie dat zouden vinden. Dat een gehandicapt kind geen keuze is, maar een warm gegeven waar je rekening mee moet houden. Waar je bewust over na moet denken. Waar praktisch niks vanzelfsprekend is.
    Fijn dat je zo open bent en dat wij hiervan kunnen leren. Dat gehandicapte kinderen niet “verstopt” worden, maar dat ze gewoon in een andere wereld leven, waar je rekening mee moet houden.
    Je bent een krachtige moeder! Mooi dat je zo naar je kindjes luistert.

    Liked by 1 persoon

  2. Wat zijn jullie knap met jullie gezin. Wil veel respect voor jullie uitspreken. Ik heb jarenlang op een zwaar gehandicapt jongetje gepast. Hij vond het heerlijk buiten. Schreeuwde en gilde. Veel blikken van mensen. Mensen kijken altijd. Zet het belang en plezier van je kinderen bovenop maar vergeet ook jezelf en je huwelijk niet.

    Liked by 1 persoon

    1. Dankjewel voor je bemoedigende reactie.
      Dat bewonder ik! Zelf moet ik nog erg wennen aan de blikken van mensen. Het is niet gemakkelijk om kijkende mensen te negeren. Hopelijk een leerproces…

      Like

  3. Wat ontzettend herkenbaar. Onze lieveling is drie maanden geleden overleden. Ze is 17 geworden. Maar ik voel wat je zegt.
    Luister naar je gezin en naar je hart.
    Liefs Anja

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s