Verstoppertje

Je ziet haast nooit een zwaar gehandicapt kindje in het dagelijkse leven. Als je er niet persoonlijk mee wordt geconfronteerd is dat een andere wereld. Jona en ik vonden het vanzelfsprekend om Anna overal mee naartoe te nemen. We dachten: ze maakt deel uit van ons gezin, we zijn trots op haar, natuurlijk gaat Anna altijd mee. Alsof dat een keuze kon zijn. Zolang Anna een baby was lukte dat, maar al snel werd het een uitdaging om ons mooie voornemen waar te maken.

Het is niet meer zo eenvoudig. Niets is nog eenvoudig.

Een sociaal gebeuren waar Anna mee naartoe kan mag niet lang duren en moet goed getimed zijn. We moeten rekening houden met sondevoeding, medicatie en bedtijd. Ook een goede voorbereiding is een must, van pampers tot gemakkelijke schoenen om rond te stappen. Maar de grootste ontmoediging is dat Anna zelf niet zo van uitstapjes houdt. Ze kan alleen op haar rug liggen en beweegt vaak wild in het rond. Als we thuis bezoek ontvangen ligt Anna het liefst op haar speelmat, waarop ze naar hartenlust kan schoppen en slaan, omringd door kussens, lichtjes, een muziekje en vertrouwde stemmen. Op een vreemde plek zijn we verplicht Anna te pakken of zit ze op de schoot. Het is niet vanzelfsprekend haar tot rust te laten komen. Iedereen knuffelt graag een baby, maar een vierjarig gehandicapt meisje voel je niet zomaar aan. Als we ons buitenshuis wagen wisselen Jona en ik elkaar meestal af: de ene entertaint Anna, indien mogelijk wat afgezonderd van drukte en lawaai, terwijl de andere sociale verplichtingen vervult. In haar wandelwagen (eigenlijk is dat een gepimpte rolstoel) vindt ze het ook fijn, die gebruiken we zo vaak mogelijk. Eenmaal terug thuis betalen we de prijs voor Anna’s avontuur: achteraf is ze meestal over haar toeren, overprikkeld, en vindt ze moeilijk haar draai terug.

Goede vrienden zeggen: neem Anna mee, ze is hier welkom, voor ons geeft dat allemaal niet! Ontzettend lief en goedbedoeld, maar in feite doen we daar niemand een plezier mee: wij zijn voortdurend in de weer om Anna rustig te houden, terwijl Anna zelf er ook niets aan heeft. Is dat zinvol?

Zou het lijken alsof we het handig vinden zonder Anna in onze buurt? Alsof we het leuker vinden zonder ons bijzonder meisje erbij? Dat zou ik heel erg vinden. Bij alles wat we ondernemen stellen we ons eerst de vraag: is het haalbaar voor ons gezin, en wat met Anna? Zij bestuurt onze leef- en denkwereld. Ik begrijp nu pas waarom je zelden kindjes zoals Anna ziet. Ik ben supertrots op mijn beide dochters, maar het is onmogelijk om Anna deel te laten uitmaken van ons sociaal leven. Ik vind het jammer en pijnlijk dat we niet anders kunnen dan Anna te verstoppen. Kon ze maar gewoon mee op zwier, op haar eigen andere manier.