Jona staart door het venster van onze ziekenhuiskamer. Het vrolijke lenteleven gaat buiten zijn gewone gangetje, de zon schijnt alsof hierbinnen niets aan de hand is, maar schijn bedriegt. ‘Ik ga bellen naar mijn werk en Adil vragen of hij morgen mijn Egypte wil overnemen.’ De knoop is doorgehakt. Hij draait zich om, benieuwd naar mijn reactie. ‘Ik steun u, gelijk wat ge beslist.’ We praten stil (dat blijft een gewoonte, ook al weten we dat Anna niets kan horen). Ons meisje ligt te slapen in een veel te groot kinderbed. Ze ziet er uitgeput en bleek uit. We willen haar absoluut niet wakker maken.
Net na de middag, we stonden op het punt een uitstap naar de Carrefour te maken, belandden we in zeven haasten op de spoedafdeling. Anna zat op mijn schoot, toen haar armpjes en beentjes gelijktijdig begonnen samen te trekken. Ik zie haar vreemde blik nog voor me, starend in het niets, speeksel uit haar mond. Ik herkende haar niet. ‘Sjoeke, er is iets met Anna! Kom kijken!’. Haar mooi babylijfje, zo kwetsbaar en onschuldig, zacht schokkend in mijn armen. Ik wilde haar zo graag helpen en ik wist niet hoe. Toen ging alles heel snel, ik ben erg goed in rationeel handelen, en nu pas kan ik mijn emoties toelaten. Het dringt tot me door. Een baby met epilepsie, bestaat dat dan? Kan dat? Ik heb daar nog nooit over nagedacht. Niet mijn lieve Anna. Dat kan toch niet?
Het is voorbij. Ze is er vanaf. Die gedachte troost me. Alles komt goed.
We weten dat ons leven in twee is gedeeld, maar toch doen Jona en ik er alles aan om zo normaal mogelijk verder te leven. Uitstel van executie. Jona kijkt me radeloos aan. Ik begrijp hem zo goed. Hij wil zijn gezin beschermen, maar kan enkel machteloos toekijken naar hoe de miserie zich een weg blijft boren, tot ze ons diep vanbinnen raakt. Het is zover. We kraken. Jona heeft een uitdagende job waarvoor hij regelmatig naar het buitenland trekt om seminaries te geven. Morgenvroeg wordt hij op de luchthaven verwacht. Een week Egypte. Hij kan zijn gezin nu onmogelijk achterlaten, niet in deze situatie. Niet nu. Anna en ik moeten enkele dagen in het ziekenhuis blijven. Wat met Martha? We weten allebei: als Jona zijn Egypte-project nu doorgeeft aan zijn collega, geeft hij zijn functie op. Hij speelt al langer met die gedachte en het is goed zo. Zijn job is niet langer te combineren met de talloze ziekenhuisbezoeken, afspraken, moeilijke nachten, en nu dit. De druppel.
Dat is een moeilijke beslissing, je werk opgeven, ook al lijkt ze achteraf vanzelfsprekend. Je weegt niet alleen de financiële gevolgen af, je job maakt ook deel uit van wie je bent. Je denkt: we laten ons niet kennen. Maar je kan niet anders dan toegeven, omdat je samen verantwoordelijk bent voor twee unieke meisjes, die allebei op hun manier voltijds op je rekenen.
(Anna had deze eerste epilepsieaanval in de lente van 2013. Vier jaar later werken Jona en ik allebei drie dagen per week. De RVA maakt het ons moeilijk en heeft geen oor naar complexe thuissituaties. Onze PAB aanvraag voor Anna wordt vakkundig weggemoffeld tussen honderden andere dossiers. Het is vaak puzzelen voor gevorderden met tijd, energie en geld om dit ritme vol te houden, maar ik heb altijd gehouden van een uitdagende puzzel.)
Wat een sterke mensen zijn jullie toch en zoveel liefde voor je kinderen. Je werk en zorg is moeilijk te combineren, maar knap van jullie om dat samen op deze manier te doen. Bewondering heb ik voor jullie!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel, lieve Jeanne. Het blijft altijd aan zoeken, elke week ziet er beetje anders uit.
LikeLike
Een vreselijk moeilijke keuze! Het is goed dat jullie je hart hierin volgen!
LikeGeliked door 1 persoon
Het was inderdaad een lange strijd hart versus verstand. Dank voor je reactie!
LikeLike