Vier jaar geleden hoorden we van dokters dat Anna doof en blind was. Intussen kan ons meisje prima horen, kan ze iets zien, maar is ook duidelijk geworden dat ze zowel mentaal als motorisch een zeer ernstige achterstand heeft. Anna kan niet zitten, ze praat niet en krijgt sondevoeding. Dat klinkt zo verschrikkelijk erg en oneerlijk. Ook voor mij. Nog steeds.
Ik schrijf dit nu neer, maar ik heb het nog nooit iemand verteld. Op geen enkel moment voelde ik me sterk en zelfzeker genoeg om een ongemakkelijk gesprek te beginnen over het verdriet dat Jona en ik samen trotseren. Van veel mensen die ik geregeld zie weet ik niet eens of zij het weten. Heel soms praat ik wel over Anna met vrienden die al op de hoogte zijn, maar enkel als ze me naar haar vragen. Ik ben altijd blij als mensen oprecht vragen hoe het met Anna gaat, maar ik weet nooit goed welke details ik beter wel of niet zou meegeven. Daarom houd ik die gesprekjes altijd zo kort, zakelijk en positief mogelijk. Ik merk ook dat anderen niet altijd weten op welke manier ze best reageren. Het klinkt ook allemaal zo moeilijk en complex als je niet vertrouwd bent met die medische andere wereld. Medelijden is het ergste, dat kan ik absoluut niet hebben, ik ben veel te trots op mijn gezin, op onze hechte band, op Anna en op mezelf. Doordat ik naar de buitenwereld toe altijd optimistisch blijf, krijg ik ook bergen positieve energie terug.
Maar… ik ben ook vegetariër, speel toneel, ik ben imker, medewerker van Natuurpunt, ik draai al graag eens mee in feestcomités, speel gitaar en schrijf liedjes, maar ik praat daar ook zelden of nooit over. Ik ben gewoon geen prater. Grapjes maken, lachen, vrolijk doen, fladderend door het leven, dat ben ik. Zo ben ik echt, ik doe niet alsof.
Nooit praten over Anna, terwijl haar handicap een allesbepalende factor in ons gezinsleven is, zou dat raar zijn? Soms voelt het als een geheim. Toch kon ik niet langer vechten tegen de drang om mijn diepere gevoelens neer te pennen, de enige reden van deze blog. Geen enkel bericht stuurde ik traanloos de wereld in. Schrijven lucht me op. Uiteindelijk moest het er toch eens uit. Ieder op zijn manier.
Anna is anders 
Ik heb hetzelfde met schrijven. Het dwingt je ook om je gevoelens te ordenen. Maar soms is het ook onmogelijk op te schrijven. Ik heb veel gehad aan mijn blog en nog. Tijdens de ziekte van mijn man. Het was een onbekende ziekte. Voor ons was het fijn als mensen en vrienden het blog lazen, zodat wij niet het hele verhaal opnieuw moesten vertellen. Maar het blijft dubbel. Een antwoord krijg je niet. Ik denk ook altijd maar zo; men hoeft het niet te lezen, het mág! Ga maar door!
LikeGeliked door 1 persoon
Helemaal herkenbaar. Het toelaten en loslaten van emoties vind ik gemakkelijker in mijn eentje, veilig achter mijn vertrouwde laptop. Achteraf heb ik altijd een opgelucht gevoel. Ik vind het natuurlijk fijn als mensen mijn blog lezen en reageren, maar blijft toch in de eerste plaats voor mezelf. Hopelijk is intussen alles goed gekomen met jouw man?
Ik ben heel blij met jouw reactie, dankjewel!
Veel groetjes, Renilde
LikeLike
Mijn ervaring is dat ik soms weer twijfel. Maar als ik het niet doe twijfel ik ook. Er is geen waarheid en er is niet “de goede weg”. Het is een zoektocht. Ook hoe je met alle emoties en ervaringen omgaat. Soms twijfel ik omdat ik het te privé vind worden, maar ik trek heel duidelijk wel bepaalde grenzen. Mijn man is na een ziekte van 5 jaar overleden. Wij wisten dat hij zou gaan overlijden dus we hebben de laatste jaren nog veel samen gedaan en gereisd. Nu heb ik een tijd voor mezelf genomen en ik reis met een camper. Daar blog ik nu over maar je kunt je voorstellen dat dat heel anders is. Ik heb overigens vaak gedacht hoe moeilijk het moet zijn om zoals jij een kind te hebben die ziek is met een complexe ziekte. Je hebt nooit “pauze”. Je kunt nooit achterover leunen omdat het kind ook groeit en dat brengt weer andere veranderingen mee. En voor mij was het – hoe intriest ook – ook op een bepaalde manier zodanig dat ik de verzorging met anderen vol kon houden omdat ik wist dat het eindig was. Als je wilt kun je uiteraard ook wel buiten het blog om sparren met me. Soms is het ook fijn even niet openbaar te schrijven.
Groetjes, Sylvia
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Renilde,
Ik wist inderdaad niet dat jullie nog een tweede dochtertje hadden.
Ik voel je trots op je gezin en op Anna. Wat leert dit meisje jou veel. Zo mooi!
Ik voel me warm en ik voel me heel erg verbonden met jou, door dit te mogen lezen.
Dank je wel!
Linda.
LikeGeliked door 1 persoon
Dag Linda, wat een mooi compliment. We hebben inderdaad met onze jongste spruit enkele bijzondere levenslessen mee gekregen. Bedankt, je reactie betekent veel voor me!
Veel groetjes, Renilde
LikeLike
Dankjewel voor dit bijzondere verhaal. Ik kan me slechts met moeite voorstellen hoe dat is om enerzijds trots te zijn op je gezinsleven en anderzijds een dochter te hebben met een handicap. Ik denk dat hierover schrijven zeker kan helpen om meer inzicht in je situatie te krijgen. Als lezer krijg ik dat in ieder geval.
LikeGeliked door 1 persoon
Jouw begrijpende en aanmoedigende reactie doet me veel plezier. Dankjewel!
LikeLike