Google

We moeten een nacht in het ziekenhuis blijven nadat Anna een epilepsieaanval had. Een verpleegster is druk in de weer, een beetje zenuwachtig, en plakt een hele resem elektroden één voor één op Anna’s hoofdje, zodat deze vannacht haar hersenactiviteit kunnen registreren. De gebruiksaanwijzing ligt op haar schoot en ze dubbelcheckt minstens drie keer voor ze een elektrode durft aan te brengen. ‘Normaal gezien doet mijn collega dat altijd.’, verontschuldigt ze zich. Jona en ik wisselen een vermoeide blik uit die boekdelen spreekt. Geduld. In ziekenhuiskamers moet je erg veel geduld aan de dag leggen. Ik zing zacht liedjes voor Anna en masseer haar handjes.

Wanneer de verpleegster even weg moet, pakt Jona het papier dat naast ons op tafel ligt. Kijk eens hier, zegt hij stil. Hij toont me een document met alle medische info over Anna, en ons oog valt meteen op hetzelfde woord. Naast diagnose lezen we: Joubert. Diagnose? Ik slik. Welke diagnose? Je moet weten dat wij op dat moment geen flauw idee hebben van wat er met ons dochtertje scheelt. Daar in die ziekenhuiskamer, totaal onverwachts, horen we voor de eerste keer in ons leven over het syndroom van Joubert.

Die avond, wanneer Anna slaapt, sla ik aan het googelen. Urenlang slorp ik als een bezetene alle informatie op die ik kan vinden over het syndroom waarmee mijn meisje werd geboren. Uren aan één stuk. Hoe meer ik lees, hoe verdrietiger en wanhopiger ik word. Het zuigt me leeg, maakt me onzeker. Wanneer ik dat plots inzie klap ik mijn laptop onmiddellijk dicht. Na deze nacht zou ik nooit meer iets opzoeken over Anna’s aandoening op Google. Nooit meer. Anna is mijn dochtertje, een uniek meisje, gelijk welke naam er wordt geplakt op haar anders-zijn. Uiteindelijk maakt die benaming voor ons geen enkel verschil. Iedereen is anders. Ook mijn kleine meid. Ze is gewoon wie ze is.

De volgende ochtend beslissen Jona en ik dat we onze mama’s niet zullen vertellen over het syndroom. Het zou hen ook niets wijzer maken.

Achteraf blijkt dat het bewuste document in het ziekenhuis niet voor onze ogen was bedoeld. De dokter had ons haar diagnose nog niet meegedeeld, omdat er geen genetisch bewijs was.

(Dit was juni 2013. Tot op heden is er nog steeds geen genetische afwijking gevonden.)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s